DECLARATIE POLITICA
Rostita de la tribuna plenului Senatului Romaniei, marti 13 aprilie 2010
Inchipuie-ti ca intr-o zi copilul tau dispare de langa tine. Cu mintea, cu sufletul si cu gandurile... Se topeste incet, intr-o prapastie, cascata inlauntrul lui!...
Inchipuie-ti ca, intr-o dimineata, copilul tau se trezeste din somn si nu te mai poate recunoaste. Ca uita toate cuvintele pe care le stia, uita sa te priveasca, uita cum se iubeste o mama. Inchipuie-ti. ca.. Tu esti acel parinte!. Tu, esti parintele acelui copil!!!
Statisticile atesta o cifra dramatica privind autismul - in Romania, aproape 30.000 de copii sufera de autism.
Asa au inceput campania destinata copiilor cu autism, in toamna anului 2008, reprezentantii unui cunoscut trust de presa, prin care cereau, in numele copiilor, sa le fie respectate drepturile prevazute de Constitutie si de legislatia in vigoare.
Cerintele lor erau nevoile copiilor si... au ramas urgentele lor, pentru ca s-au ales doar cu promisiuni. Au batut la toate usile, cu copiii de mana si au cerut :
- ca acestia sa beneficieze la timp de un diagnostic corect si de o terapie care le da sanse mari de recuperare;
- ca statul sa contribuie financiar la plata acestor terapii si la formarea unor coordonatori de terapie profesionisti;
- au cerut, pentru acesti copii, dreptul de a merge la gradinita si la scoala lor;
- au cerut recunoasterea autismului ca dizabilitate si pentru persoanele adulte.
Si au mai cerut ca acesti copii sa aiba, in tara in care traiesc, drepturile pe care le au copiii Europei din care facem parte.Nimic in plus !
Parintii copiilor cu autism au continuat lupta ,s-au organizat in asociatii care sa le apere interesele.Specialistii:medici, psihologi, psihopedagogi, logopezi, asistenti sociali, profesori, contribuie la o mai buna cunoastere si abordare a problemei autismului organizand simpozioane,conferinte nationale, scriu carti, brosuri, diverse lucrari, organizeaza dezbateri la televiziuni, mediatizeaza cazuri. Organizatii internationale au venit cu specialisti in Romania si au oferit experienta lor, au creat centre pentru copii cu autism,centre de consiliere pentru parinti in diferite zone din tara (si aici fac remarcata si Asociatia Betania – Bacau, care prin sprijinul unor specialisti din Olanda cu experienta si rezultate in domeniu,ofera o gama variata de servicii sociale de calitate si inalt profesionalism).
Statul roman insa, este obligat sa raspunda cerintelor acestor copii, pentru ca societatea civila, ajutorul primit din afara tarii nu poate acoperi problematica unui fenomen care devine ingrijorator.Potrivit surselor oficiale (www.wrongdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm), prevalenta autismului este de cca 1 - 1,6, la 1.000 de locuitori, la una din 166 nasteri nou-nascutii pot fi diagnosticati cu autism, iar testele arata cresterea dizabilitatii cu 10 - 17% anual, 4 din 5 copii cu autism sunt baieti, iar 4 din 5 cupluri cu copii cu autism divorteaza.
S-a constatat ca numarul mare de copii cu probleme care intra sub incidenta dezvoltarii de tip autist a crescut semnificativ incepind cu anul 1992. O explicatie pertinenta ar putea deriva dini transformarile profunde socio-economice si culturale prin care a trecut tara noastra si implicit - restructurarea statutului femeii ca mama, sotie si co-partener in realizarea unui trai cit mai aproape de normal. In paralel cu transformarile sociale, s-au produs transformari fundamentale in psihologia femeii aflata intr-o perioada de tranzitie pe plan socio-cultural, cu rezonanta semnificativa in planul personal.
In Romania , problema este cu atat mai pregnanta cu cat sistemul de invatamant nu este pregatit sa se confrunte cu aceasta afectiune. S-au infiintat centre de zi, care ofera servicii specifice copiilor cu autism, dar sunt prea putine pentru a raspunde tuturor solicitarilor.
Numarul cazurilor nou diagnosticate s-a dublat in ultimii trei ani. Statul nu face in prezent nimic pentru acesti copii. Parintii se zbat singuri, intre confuzie si disperare, ajutati doar de citeva ONG-uri. Terapia ABA, considerata a avea cele mai mari sanse de recuperare, poate fi practicata doar la domiciliu, cu costuri imense pentru venitul unei familii.
Autismul, aceasta boala neuro-biologica, ale carei cauze sint insuficient cunoscute, nu este deloc cercetat in Romania, unde nu exista nici un centru de stat pentru diagnostic si nici institutii de tratament finantate de stat. Este ca si cum n-ar conta pentru autoritati, care par sa o considere o afectiune prea rara si insignifianta in raport cu problemele Romaniei si cu posibilitatile sale.
In ceea ce priveste numarul total al autistilor, mai scazut in 2008 fata de 2006, fenomenul are o alta explicatie: multi au implinit 18 ani si nu mai apar in statisticile Directiei de Asistenta Sociala si Protectia Copilului. Culmea absurdului, ei nu mai apar deloc in statisticile despre autism deoarece, in Romania, autismul nu e recunoscut ca o boala a adultilor. Asa se face ca, la virsta majoratului, autistii romani “se preschimba” ca prin minune in schizofrenici, ceea ce atrage dupa sine, potrivit legislatiei, pierderea dreptului la insotitor. De aici incolo ei au doua sanse, ambele dezastruoase: internarea intr-un stabiliment psihiatric de boli cronice sau o existenta pur biologica acasa, fara o componenta sociala si fara nici un ajutor de la stat.
Sunt semnificative urmatoarele date. :
In tari din UE terapia se deconteza . Terapia de recuperare a unui copil este foarte scumpa – între 1000 şi 2000 EURO/luna, iar statul roman ii ajuta in acest moment cu infima suma de pana la 500 de lei lunar.
"Ce se va intimpla cu acesti copii cind noi nu vom mai fi?" este intrebarea care ii inspaiminta pe parintii copiilor cu autism, in incercarea disperata de a convinge autoritatile ca si fiii lor au dreptul la viata.
Promisiunile pentru copii cu autism si parintii lor au fost primite cu speranta, pentru ca faceau referire la demersuri prin care Casa Nationala de Asigurari de Sanatate sa poata acoperi macar o parte din cheltuieli sau emiterea unei ordonante de urgenta care sa prevada decontarea terapiilor comportamentale,care ajuta la recuperarea copiilor autisti, modificarea Ordinul 762/1992/2007 prin care, dupa varsta de 18 ani, copiilor autisti le dispare, sindromul si devin, brusc, "schizofrenici", precum si lansarea de campanii de informare a publicului larg privind autismul; elaborarea unui ghid de standarde de servicii in autism; formarea a trei echipe de profesionisti de sanatate mintala in terapie comportamentala in autism din trei centre de sanatate mintala din tara care vor deveni centre regionale de terapie in autism" .
Pentru ca aceste promisiuni sa devina realitate,noi Senatorii, aflati azi in Parlamentul Romaniei avem obligatia morala de a participa si a raspunde afirmativ la un nou inceput care s-a declansat prin aparitia unei Legi menita sa reglementeze problematica lor.
Nu avem dreptul sa ramanem indiferenti la o asemenea problema grava!
13 martie 2010
Senator Elena Mitrea, Grup Senatorial PSD+PC
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu