Autismul o dizabilitate ignorata

Pentru ca seria intrebarilor continua ,redau interpelarea adresata dl.Ioan Botis,ministrul MMFPS.

D-le Ministru,

Va informez ca in iulie 2010 a fost promulgata legea151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, care va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011 si pentru care nu au fost definitivate normele de aplicare, nici pana la aceasta data .

Conform  Art. 6. din lege ministerul pe care il conduceti ,in parteneriat cu institutiile Ministerului Sanatatii si ale Ministerului Educatiei,Cercetarii,Tineretului si Sportului ,precum si cu organizatiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sanatatii mintale, ar trebui sa elaboreaze protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari mintale asociate-lucru care evident nu a fost demarat  inca.

Presedinta  unei asociatii pentru copii cu autism,a criticat legislatia română cu privire la drepturile copiilor cu dizabilități și,în special, a celor suferinzi de autism , sustinand cauza miilor de copii fara drepturi in Romania , la Bruxelles, in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European.In Parlamentul European, a fost ascultata si i s-a dat dreptate. Comisia a hotarat ca intr-adevar le sunt incalcate drepturile si au hotarat sa faca pasul de a  scrie autoritatilor romane.In tara situatia persoanelor cu dizabilitati se modifica in defavoarea lor,daca ne gandim la faptul ca sunt mame,asistenti sociali care de luni de zile nu au mai primit salariul,altele chiar si-au pierdut statutul de asistent personal , fiind trecute in somaj. Mai mult, se discuta deja, despre o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg.

Lipsa unei minime instruiri şi organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuţi comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor.

In Romania sunt peste 3.800 de copii cu autism înregistraţi oficial. In realitate numarul lor este mult mai mare,fiind estimat la cca.30 000, pentru  care statul roman nu face nimic. Organizaţiile neguvernamentale  reprezinta singurele puncte de sprijin pentru cazurile nou diagnosticate, părinţii se informeaza si se consiliaza intre ei invatand din experienta expertilor straini care vin si investesc in sanatatea copiilor si pregatirea parintilor,timp in care autoritatile,ministerul impune noi constrangeri fara o analiza a impactului asupra celor care au nevoie de sprijin rea     -Va rog sa precizati daca exista statistici referitoare la persoanele cu autism din România si daca din statisticile fostelor agentii ANPH,ANPFDC puteti aprecia numarul copiilor cu autism  si adultilor cu autism pentru a masura real frecventa si incidenta cazurilor .Daca aceste statistici sunt actualizate si daca intentionati sa abordati subiectul ,,autism,, in masura in care se impune tot mai necesar si mai urgent.

-Ce demersuri va face ministerul si cum comentati afirmatii lansate in 2009 in privinta constituirii unui  grup de iniţiativă, care avea atunci un calendar de activităţi cu responsabili şi termene ferme . Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului işi asumase prin reprezentanţii săi o,, implicare permanentă, constructivă şi integratoare în toate activităţile privind crearea sistemului de suport integrat - medical, educaţional, social pentru copilul cu TSA,,. În acest sens, s-a stabilit evaluarea posilităţii de elaborare, promovare a unor acte normative privind copilul cu TSA, modificarea criteriilor de încadrare în grad de handicap pentru adulţi, posibilitatea ca ocupaţia de „psihoterapeut specializat în terapia ABA” să fie introdusă în COR, să beneficieze de standard ocupaţional şi ulterior să fie făcute demersuri penru a-i fi decontate activităţile din fondul naţional de asigurări de sănătate.

-Veti prelua initiativa de continuare a demersurilor incepute sau raman la nivel de afirmatie .

Legea 151/2010 initiata de catre parlamentari este doar un inceput de reglementare privind drepturile  copiilor si adultilor cu autism.Guvernul,MMFPS,MS,si MECTS au obligatia sa continue si sa imbunatateasca acest document in sensul respectarii dreptului constitutional .
-            Veti participa(si cand )impreuna cu celelalte institutii, la elaborarea protocoalelor de colaborare in vederea dezvoltarii  sistemului de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist ,conform art.6,din legea 151/2010.

-Daca in momentul de fata ministerul are o strategie sau o intentie de reglementare in domeniu serviciilor sociale,explicit pentru TSA.Daca nu care sunt propunerile dvoastra de reglementare  si cand vor putea intra in aplicare.

 Solicit raspuns scris

                         Cu stima,

                                                       Senator PSD- Elena Mitrea, Bacau