Scrisoare pentru copii cu autism

7 ianuarie 2011                                                                                                                     

SCRISOARE DESCHISĂ ADRESATA :

Doamnului Daniel Funeriu - Ministrul Educaţiei, Cercetării , Tineretului şi Sportului
Domnului  Cseke Attila - Ministrul Sănătăţii
Domnului Ioan Botis, Ministrul Muncii, Familiei si Protecţiei Sociale

In calitate de senator in Parlamentul Romaniei , initiatoare a legii si sustinatoare a cauzei familiilor copiilor afectati de autism, tin sa sa va reamintesc ca in data de 12 iulie 2010 a fost promulgata Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Conform acestei legi, ministerului pe care il conduceti si institutiilor subordonate le revin o serie de obligatii, care nu au fost respectate nici pana in prezent.

Concret, Normele de aplicare ar fi trebuit să apară în termen de 90 de zile de la publicarea în Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limită a expirat inca din  luna octombrie 2010 ( ceea ce inseamna o intarziere de trei luni!!!)

Acest fapt ingrijoreaza atat pacientii, cat si parintii copiilor cu autism care si-au  pus toate speranţele în noul document, nu pentru că şi-au imaginat că statul chiar ar avea disponibilitatea de a plăti costurile terapiilor, ci pentru că au sperat si continua sa spere ca aplicarea Legii in litera si spiritul sau poate să fie măcar un început, în instituirea şi consolidarea unui sistem care să-i sprijine în lupta cu autismul şi care să le asigure copiilor lor dreptul constitutional la dezvoltare.

Cunosc  faptul ca s-a inceput elaborarea acestor norme. Personal am trimis o buna  parte din propunerile ce fac obiectul Normelor de aplicare.

Fata de aceasta situatie, nu-mi pot explica motivatia unei intarzieri atat de mari intr-o problema atat de necesara si importanta pentru sanatatea copiilor din Romania.Este de subliniat faptul ca ignoranta, sau delasarea pot face ca acesti copii, diagnosticati prea tarziu, sa intre si sa ramana in sistemul de asistenta sociala pentru toata viata,ceea ce inseamna costuri mult mai mari pentru Romania.

Ingrijorarea mea este determinata si de lipsa de receptivitate a autoritatilor. Personal, am intervenit la dezbaterea motiunii privind sanatatea, precizand la punctul “Dezvoltarea programelor de intervenţie şi depistare precoce a bolilor”, faptul ca trebuie avuta în vedere necesitatea şi importanţa implementarii programului pentru persoanele cu autism. Am adresat intrebari privind educatia, formarea si integrarea persoanelor cu autism.domnilor ministri Ioan.Botis si Daniel Funeriu.

Toate demersurile au ramas fara raspuns pana astazi!!!
           

Nu as fi vrut sa leg cazul lui Adrian Sobaru de acest subiect ,dar nici nu pot ignora faptul ca acest om are un copil suferind de autism pentru care fiecare zi de intarziere a aplicarii Legii reprezinta indepartarea de recuperare. Cred ca macar aceasta intamplare nedorita poate fi considerata un puternic semnal de alarma pentru o categorie pe care statul roman nu are voie s-o ignore.

Precizez ca autismul este o cauza pentru care au luptat parintii copiilor cu autism prin reprezentantii lor in campania inceputa in octombrie 2008, prin demersuri catre autoritatile statului si mai nou in octombrie 2010 acest subiect s-a aflat pe ordinea de zi a Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European,unde s-a atras atentia asupra faptului ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.

In acelasi cadru s-a subliniat ca legislatia romana se limiteaza  la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare, faptul ca practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse. Situatia este cu atat mai trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice, dar nu au nici macar accesul la informatii. Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.

Cred ca aceste demersuri  va sunt cunoscute, avand in vedere ca petitia a fost declarata deschisa si s-a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernului Romaniei cu solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.

Pana in 2009 exista macar  o agenda privind persoanele cu autism.S-a vorbit pana in aprilie 2009 de existenta unui grup de initiativa care avea in pregatire o serie de acte normative care sa aduca reglementari specifice pentru copilul cu tulburari din spectrul autist (TSA), despre care s-a spus ca sunt in curs de avizare sau in curs de elaborare si aici mentionez:

- Strategia Nationala de sanatate mintala a copilului si adolescentului, document elaborat de catre Ministerul Sanatatii-Centrul National de Sanatate Mintala, proiect aflat atunci in consultare;

 - Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde, proiect aflat in evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei, Cercetarii si Inovarii la acea data;

 - Legea privind Serviciile de zi, proiect aflat in stadiu de elaborare la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, astazi desfiintata (!).
            

Asupra acestor acte normative am atentionat si la inceputul dezbaterilor asupra proiectului de lege, devenit astazi legea 151/2010.

Fata de gravitatea si urgenta situatiei ma vad obligata sa va adresez urmatoarele intrebari si sa va solicit solutionarea cu celeritate :

1.- Demersurile sus-mentionate pot fi reluate din punctul in care au fost abandonate in aprilie 2009 ?

           2.- Modul in care veti aborda subiectul “autism” va fi o strategie proprie, elaborata fara consultarea societatii civile, comisiilor parlamentare de specialitate si altor factori interesati si atunci, care va fi aceea ?

          3.- Exista o data pentru care v-ati propus definitivarea  normelor de aplicare si completare a  legii 151/2011,(avand in vedere ca termenul este deja depasit cu 3 luni)stiut fiind ca in forma promulgata aceasta lege nu va aduce mari schimbari in viata copiilor cu autism?

Cu speranta receptarii pozitive a scrisorii mele si a transmiterii raspunsului (in termen legal), raspuns care sa redea speranta acestor persoane nefericite, primiti domnilor ministri asigurarea consideratiei mele.

Senator Elena Mitrea,  

Membra a Comisiei de Munca ,Familie si Protectie Sociala,

Membra a Comisiei pentru Egalitate de Sanse