Unde sunt normele de aplicare a legii pentru copiii cu autism?

Interpelare adresata :D-nei ministru Claudia Boghicevici -Ministrul Muncii Familiei si Protectiei Sociale

                        D-lui ministru Catalin Baba -Ministerul Educatiei ,Tineretului si Sportului

                     D-lui ministru Ritli Ladislau-Ministerul Sanatatii

           

Doamnă ministru,

Domnilor miniştri,

Datorită faptului ca la conducerea acestor ministere s-au perindat mai multi miniştri ,cu riscul de a deveni agasanta pentru specialistii din ministere care vor raspunde şi acestei interpelari, mă simt obligată să  aduc şi la cunostinta dvoastra faptul ca există o lege  pentru persoanele cu autism in vigoare de la 1.01.2011 si inaplicabilă din lipsa normelor de aplicare pentru care ministerele pe care le conduceti sunt direct responsabile.

Va rog să ne faceti cunoscut punctul dumneavoastra de vedere cu privire la acest lucru,unde se află in acest moment normele metodologice de aplicare a legii 151/2010 si in ce stadiu ,stiut fiind ca la inceputul anului trecut ele au existat,au fost puse in dezbatere ,au fost contestate de către societatea civila, mai putin consultata ,desi legea prevede participarea lor si apoi retrase pana la aceasta dată.

Normele de aplicare asa cum au fost prezentate,au fost elaborate doar cu contributia ministerului sănătatii si cu implicatie zero din partea ministerului muncii si educatiei.Fac aceasta precizare deoarece pe lângă normele de aplicare cele trei ministere ,conform legii au si alte obligatii pe care trebuie sa le implineasca impreuna ,iar faptul ca nu exista relatii de subordonare intre ministere niciunul nu isi asuma  responsabilitatea .

In acest sens am propus completarea legii 151/2010 pentru care solicit sustinerea si participarea dumneavoastra directa avand in vedere faptul ca este o problema care treneaza de prea mult timp.Sunt convinsa ca dialogul cu toti factorii implicati poate aduce lamuriri fie si in parte.

Avand in vedere ca exista si va trebui implemantata,Strategia Nationala  pentru Integrare Sociala si Profesionala a Persoanelor cu TSA,document elaborat prin finantare europeana de Romanian Angel Appel in parteneriat cu Ministrul Muncii Familiei si Protectiei Sociale ,ca exista o munca a organizatiilor neguvernamentale cu rezultate concrete la care D-na ministru Boghicevici a fost martor saptamana trecuta, cand a declarat ca va solicita elaborarea normelor de aplicare a legii 151/2010 în regim de urgenţă,vă propun si solicit,in numele  sustinatorilor doamnă Claudia Boghicevici să preluati conducerea grupului de lucru si sa fixati o prima intalnire a factorilor responsabili,cu atat mai mult cu cat s-a discutat acest lucru si la Comisia de Sanatate din Senat unde se afla o propunere de completare  a legii care necesita puncte de vedere ,dar in principal dialog.

Va rog sa stabiliti si ne comunicati data unei intalniri comune,organizata la Parlament cu participarea celor trei ministere si institutii responsabile in aplicarea acestei legi,cu angajamentul meu personal de a asigura participarea organizatiilor neguvernamentale implicate  dar si parlamentarilor sustinatori ai legii .

Solicit raspun scris .

    Senator

Elena Mitrea Bacau                                                              

                                                                                   19.03.2012             

Legea pentru copii cu autism inaplicabila (preluare Agerpres)

Elena Mitrea (PSD): Legea 151 care protejează persoanele cu TSA este
inaplicabilă

Situaţia persoanelor care suferă de autism este departe de a fi rezolvată la un nivel corespunzător în România, a declarat, marţi, la Parlament, senatorul Elena Mitrea în cadrul dezbaterii 'Autismul există - O mână întinsă celor care pot fi salvaţi'.

Senatorul social-democrat a punctat în cuvântul său faptul că de un an
de zile normele de aplicare ale legii privind serviciile specializate
integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist (TSA) şi cu tulburări de sănătate mintală asociate (Legea 151/2011) nu sunt aprobate la nivelul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.

Aplicarea legii ar oferi, între altele, posibilitatea decontării către medicii de familie de către CNAS a serviciilor de screening precoce a TSA.

Importanţa acestui tip de investigaţie, bazată pe un chestionar specific care cuprinde 10 întrebări, ar conduce la diagnosticarea şi tratarea corespunzătoare de la vârste fragede a copiilor depistaţi cu tulburări din spectrul autist, în condiţiile în care, la ora actuală, în România, una din 110 naşteri este cu TSA, potrivit datelor prezentate de profesor dr. Iuliana Dobrescu de la Clinica de Psihiatrie a Copilului si Adolescentului din cadrul Spitalului '
Prof.dr.Alexandru Obregia'.

'Identificarea precoce ar însemna vindecarea lor', a subliniat Iuliana Dobrescu.În privinţa acestui aspect, reprezentantul CNAS la dezbatere a afirmat
că bugetul Casei permite doar decontarea acelor servicii medicale
cuprinse în normele la contractul cadru.

'Nu putem deconta decât serviciile care sunt prevăzute în normele la
contractul cadru', a declarat reprezentantul CNAS la dezbatere, Cristina Şiclovan. Ea a adăugat că Parlamentul ar trebui solicitat în sensul de a aproba majorarea procentului din PIB alocat Sănătăţii.

În cadrul dezbaterii, senatorul Elena Mitrea a mai anunţat că va
propune modificarea Legii 151 în sensul introducerii în cuprinsul acestui act normativ a unui termen limită de 60 de zile pentru încheiere protocoalelor de colaborare între ministerele Sănătăţii,Educaţiei şi Muncii, care să permită crearea unor echipe de lucru multidisciplinare pe problematica TSA.

Reprezentantul Romanian Angel Appel (RAA), Adelaide Tarpan, a
prezentat în cadrul aceluiaşi eveniment o primă formă a Strategiei Naţionale pentru Integarea Socială şi Profesională a Persoanelor cu TSA, document a cărui elaborare se realizează în baza unei finanţări europene în parteneriat cu Ministerul Muncii, Familiei şi Protecţiei Sociale.

În preambulul prezentării principalelor direcţii de acţiune ale
Strategiei, Angela Tarpan a enumerat o serie de date rezultate în urma
campaniilor derulate în 2008 - 2009 de RAA în parteneriat cu Ministerul Muncii şi Direcţia Generală de Protecţia Copilului.

Astfel, se urmăreşte formarea în domeniu a unui număr de cel puţin
1.200 de medici de familie şi psihiatri, formarea la nivel de principii de bază în intervenţii terapeutice pentru persoane care suferă de tulburări din spectrul autist a peste 580 de psihologi şi psihopedagogi în întreaga ţară, 293 dintre aceştia parcurgând cursurile de formare.

 Totodată, potrivit proiectului, începând din luna februarie a anului
viitor în ţară ar urma să fie deschise 40 de centre de consiliere şi asistenţă pentru persoanele cu TSA în parteneriat public-privat cu Direcţiile pentru protecţia copilului din ţară.

'În cadrul acestor centre peste 2.000 de persoane cu TSA pot primi
informaţii, consiliere şi chiar intervenţii terapeutice pentru recuperare', a precizat Angela Tarpan.

Ea a mai precizat că proiectul îşi propune şi creşterea gradului de
informare a opiniei publice în scopul creşterii gradului de acceptare a persoanelor cu TSA.

Documentul a avut la bază un studiu care a luat în calcul situaţia
actuală a persoanelor cu TSA, prioritizarea nevoilor acestora, un plan
de acţiuni cu măsuri concrete pe următorii cinci ani, instituţiile care trebuie implicate, un plan de monitorizare şi bugetul de implementare a Strategiei.

Studiul Romania Angel Appel s-a realizat prin intervievarea unui număr
de 1.063 de persoane cu vârste cuprinse între 11- 65 de ani, printer care s-au numărat 141 de medici de familie şi 21 de părinţi.

Cele şapte obiective principale ale Strategiei sunt: crearea unui
cadru instituţional cu personal specializat în domeniul tulburărilor
din spectrul autist, dezvoltarea şi întărirea serviciilor de diagnosticare a persoanelor cu TSA, asigurarea accesului la educaţie adaptată la nevoile copiilor şi tinerilor cu TSA, asigurarea accesului la formarea profesională şi acces pe piaţa muncii pentru adulţii cu TSA, modernizarea serviciilor de suport pentru integrare socială a persoanelor cu autism, precum şi creşterea gradului de integrare socială a acestora.

La manifestare au mai participat reprezentanţi ai mai multor ONG-uri
cu activitate în domeniu, specialişti în autism infantil, medici specialişti, medici de familie, medici pediatri, psihologi, psihoterapeuţi, educatori, psihopedagogi specializaţi, logopezi, asistenţi sociali, kinetoterapeuţi, consilieri psihologici,
psihiatrii, asociaţii de părinţi care au copii diagnosticaţi cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, reprezentanţi ai ministerului Educaţiei, CNAS şi ai Direcţiilor generale de protecţie a copilului din mai multe judeţe,printre care Constanţa şi Bacău. (AGERPRES-1.nov.2011)

                       

 

Normele metodologice de aplicare a legii pentru autism-un an de neaplicare.

   "Daţi dovadă de autism repetând obsesiv aceeaşi întrebare?" Asa a raspuns  recent pentru mass-media ,enervata,consiliera primului ministru Andreea Paul Vass  întrebată, dacă vor fi impozitate pensiile .

Ce stiu guvernantii despre autism?

Ce fac pentru aceasta?Este lucru care m-a determinat sa adresez o interpelere primului ministru Emil Boc.

Domnule prim-ministru,

Autismul, este o gravă afectiune psihică ce afectează tot mai multi copii si este reglementat pentru prima dată in Romania printr-o lege care recunoaste si  încearcă să impună niste reglementari pentru această boală si  care s-a asteptat a fi completate de normele metodologice de aplicare.

Legea 151/2010  privind serviciile specializate integrate de sanatate, educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate,a fost adoptata in iulie 2010.

Conform prevederilor art. 6 din actul normativ menţionat, “Ministerul Sanatatii, in parteneriat cu institutiile Ministerului Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si ale Ministerului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, precum si cu organizatiile neguvernamentale care au ca obiect de activitate promovarea sanatatii mintale,aveau obligatia sa elaboreaze protocoale de colaborare in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate, educatie si sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist ai cu tulburari mintale asociate.

Deasemeni octombrie 2010,a fost termenul limita de adoptare a normelor metodologice de aplicare a legii care paradoxal este in vigoare din ianuarie 2011,fara a se aplica din lipsa normelor.

Recent  consilierul dvoastra, Andreea Paul Vass  întrebată, dacă vor fi impozitate pensiile şi-a pierdut răbdarea şi a răspuns: "Daţi dovadă de autism repetând obsesiv aceeaşi întrebare?" Acest fapt ma obliga sa va aduc la cunostinta lucrurile prezentate mai sus .

Autismul este invocat tot mai des in comparatii si discutii neprincipiale .Prin acest demers   va rog  sa dispuneti verificarea privind  respectarea articolelor 6 si 9,din legea 151/2010,referitoare la  elaborarea   protocoalelor de colaborare si respectiv  elaborarea normelor de aplicare pentru care sunt responsabile cele trei ministere:Ministerul Sanatatii, Ministerul Educatiei, Cercetarii, Tineretului si Sportului si  Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale.

Va rog sa impuneti si sa faceti public un termen de adoptare a documentelor amintite.

Solicit raspun scris .

          Senator Elena Mitrea-Bacau

Bacau .Centrul de zi pentru copii cu autism

Astazi raspuns inviatatiei parintilor copiilor cu autism ,prin prezenta mea  la sedinta lunara,in care se intalnesc pentru informatii,consiliere  si sprijin .Am discutat despre deschiderea noului centru de zi  pentru persoane cu autism si despre  legea 151/2010 .Lege pentru persoanele cu autism,care desi in vigoare de la 1 ian.2011,ramane inaplicabila prin lipsa normelor metodologice,cu o intarziere de 10 luni de la termenul limita  de adoptare.Ne-am propus noi demersuri pe care le vom parcurge impreuna. 
Faptul... ca azi am aflat chiar de la voi ca primaria v-a trimis scrisori ca nu veti mai primi indemnizatia ,va rog sa ma credeti ca a fost bucata care lipsea dupa o zi lunga si obositoare.Speranta ca va fi o situatie temporara ,chiar nu va da speranta .Si atunci stau si ma intreb :ce va alimenteaza curajul cu care mergeti mai departe cu calmul si rabdarea de care copii vostri au nevoie...

Nu vad ce face statul roman pentru copii sai,dar vad ce se intampla in curtea Bisericii Adormirea Maicii Domnului Lazaret,situata in Bacau,pe str.Digu Barnat,la nr.19.,unde Fundatia ,,Episcop Melchisedec,,Filiala Bacau,construieste Asezamantului Social Filantropic Lazaret .Aici va functiona incepand din acesta toamnaa Centrul se zi pentru persoane cu autism,Centrul de consiliere si reabilitare pentru dependentii de alcool si alte droguri,Centrul de zi pentru copii proveniti din  familii cu situatii sociale precare si Serviciul de ingrijire la domiciliu pentru personae varstnice.

Constructia centrului pentru persoane cu autism  se afla in stadiul de finisare.Mai este necesasara mobilarea si dotarea cu cele   necesare si cel mai important -identificarea sursei de finantare pentru plata salariilor terapeutilor ce urmeaza a fi angajati in cadrul centrului.

   Centrul va avea si o camera senzoriala,cu rol deosebit de important in recuperarea copiilor diagnosticati cu autism,oferidu-le cadrul in care pot exprima senzatii pe care ei se tem sa le traiascaintr-un mediu necontrolat.Se vor realize activitati de stimulare auditiva,vizuala ,tactila si aromoterapie.Terapia realizata in cadrul camerei senzoriale vine   ca o completare la terapiile individuale si de grup desfasurate deasemeni in cadrul centrului.

DGASPC Bacau are in evidenta aproximativ 200 de copii cu autism,numarul lor fiind mult mai mare.Centrul isi propune sa ofere gratuit servicii ,activitati de terapie si recuperare pentru cca.20 de copii ,activitati de terapie ocupationala pentru adolescenti si tineri diagnosticati cu autism in cadrul unui atelier de terapie ocupationala     ,cat si consiliere individuala si de grup pentru parinti.     

Am declarat sprijin in  sustinerea actiunilor de identificarea   surselor financiare.

Legea autismului inutila fara adoptarea normelor de aplicare.

Campania Constientizeaza Autismul.Participare Conferinta Nationala -Bucuresti Facultatea Titu Maiorescu.

Sigur este importanta actiunea de informare cu privire la un subiect important si a carei amploare afecteaza un numar insemnat de persoane.Din pacate daca prin efortul unanim nu reusim sa sensibilizam si persoane a caror implicare ar aduce parte din rezolvare,actiunea trebuie continuata si intensificata pana aude cine trebuie.Spre mahnirea noastra a celor interesati de subiectul AUTISM,nici cu ocazia Zilei internationale de constientizare a autismului guvernantii nu au reusit sa definitiveze Normele metodologice de aplicare a legii 151/2010 in vigoare de la 1.01.2011.Aflate intr-o intarziere de 6 luni,la aproape un an de la promulgarea legii ,acestea fac legea inutila.De departe lucrul cel mai important ramane decontarea.Oare  guvernantiiau avut curiozitatea sa faca un studiu cat costa decontarea ,sustinerea in recuperare o perioada de 2-3 ani si cat costa mentinerea pe tot parcursul vietii in sistemul de asistenta sociala?...

Legea 151/2009 privind autismul reglementeaza foarte bine diagnosticarea autismului si asigurarea resurselor financiare in acest sens.Prin urmare,partea informationala si problematica diagnosticarii este rezolvata.Ceea ce nu se reglementeaza este tocmai finantarea a 3-4 ani de terapie individuala.Romania nu dispune nici macar de statistici privind numarul copiilor cu autism .Cred ca ar fi utila o analiza serioasa in acest sens .Daca guvernantii aleg sa nu investeasca in recuperarea copilului cu autism,statul va plati pentru tot restul vietii lui cel putin 250000 de euro,pentru hrana,adapost,alocatii,centre specializate si/sau insotitor.Investind in recuperare 25000 de euro,copilul va inveta sa se integreze,se va  angaja si va recupera investiti.Chiar daca cei care hotarasc astazi nu pot fi sensibili si umani,ar trebui sa gandeasca in termeni economici de eficienta si pe termen lung.

Campania ,,CONSTIENTIZEAZA AUTISMUL,,

COMUNICAT DE PRESA

 

Senatoarea Elena Mitrea a participat la  Conferinta Nationala “Terapii si interventii in autism” care s-a desfasurat, in cadrul Universitatii Titu Maiorescu, Bucuresti, cu ocazia Zilei Internationale de Constientizare a Autismului, 2 aprilie.

Conferinta  a urmarit sa marcheze o colaborare semnificativa intre specialistii implicati in managementul autismului din Romania si familiile persoanelor cu autism, alaturi de asociatiile care lupta pentru respectarea drepturilor celor cu autism.

Au fost prezentate informatii cu privire la depistarea precoce, evolutia, terapiile, standardele de ingrijire specifice persoanelor cu autism, atat de catre specialistii din domeniu, cat si catre persoanele care au in grija copii cu autism, urmarindu-se o colaborare cat mai buna intre cele doua parti.

La dezbateri au fost prezenti  psihologi, psihiatri, medici de familie, pediatri, educatori, autoritati, presa, ONG-uri.

In calitate de initiator a legii 151/2010 privind persoanele cu autism si sustinator pe tot parcursul adoptarii in  Parlament ,dar si ca sustinator al organizatorilor  Campaniei ,,CONSTIENTIZEAZA AUTISMUL,, senatoarea Elena Mitrea a facut o prezentare a parcursului proiectului de lege in procedura parlamentara de adoptare si a normelor metodologice de aplicare a legii, a caror termenul de adoptare este depasit cu aproape o jumatate de an.

In perioada 28 martie – 8 aprilie, la nivel national vor fi distribuite:30.000 brosuri informative catre medici si educatori in:gradinite,spitale copii,cabinete medicale,policlinici ,centre medicale medicale.

Odata cu distribuirea brosurilor vor fi completate chestionare care vor cuprinde intrebari despre numarul de copii cu tulburare din spectrul autist aflati in evidenta.

Vineri 8 aprilie, la finalul campaniei senatoarea Elena Mitrea ,impreuna cu Asociatia Betania,prin sustinerea presedintelui Andre Muit,va organiza la Bacau o intalnire de concluzii, la care sunt asteptati specialisti din judet,parinti ai copiilor cu autism,ONG-uri cu activitate in domeniu,autoritati si parlamentari.

Necesitatea punerii intr-o aplicare REALA a Legii 151/2010

Intrebari adresate dl.D.Funeriu  

D-le ministru,

In  data de 7.01.2011 am adresat MECTS o  Scrisoarea Deschisa ,cu privire la Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata,la care nu am primit nici un raspuns,pana la aceata data.

Fapt pentru care va reamintesc ca  legea 151/2010,cu aplicare de la 1.01.2011 ar fi trebuit sa aiba Norme metodologice de aplicare inca din luna octombrie a anului trecut.Acest act normative se afla pe site-ul Ministerului Sănătăţii din 19.01.2011 si a fost elaborat printr-o consultare formala cu organizatiile guvernamentale cu activitate in domeniu si fara nici o contributie a celor doua ministere, M.Munciii si cel pe care il conduceti, dealtfel cu responsabilitati conform legii amintite.

Forma actuala a normelor  face referire doar la componenta  medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, si nu  clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate  persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .                           

Apreciez  disponibilitatea dvoastra ,asa cum spuneti,de a participa cu toate resursele la elaborarea acestor norme ,insa deşi aţi fost invitat să va prezentaţi la elaborarea normelor şi cu punctul de vedere al Ministerului Educatiei, nu aţi dat curs invitaţiei şi nici nu aţi trimis propuneri,cum dealtfel nu ati intreprins nici un demers privind protocoalele de colaborare cu M.Sanatatii si M.Muncii, în vederea dezvoltării unui sistem de servicii integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburari din spectrul autist..

Pentru cele prezentate va rog ,d-le ministru:

■ sa faceti publica lista cu  propunerile MECTS , necesara extinderii prevederilor din normele de aplicare a legii 151/2010 . Desi legea impune prin art.1 reglementarea serviciilor specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale, normele metodologice de aplicare exclud din start persoanele cu autism cu varste peste 6 ani.Actul normativ (propus spre dezbatere pe pagina Ministerului Sanatatii )face referire doar la componenta  medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, fara a  clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate  persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .

 ■Lipsa unui termen impus in legea 151/2010 nu poate amana la nesfarsit aplicarea Art. 6. – privind elaborarea protocoalelor cu Ministerul Sănătăţii , Educatiei si  organizaţiile neguvernamentale,  în vederea dezvoltării unui sistem de servicii specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale pentru persoanele cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări mintale asociate. Va rog sa precizati in raspunsul dvoastra daca au fost încheiate protocoale cu cele doua ministere si organizatiile neguvernamentale .Propuneti un termen pentru aceasta, cat si un termen limita de finalizare a definirii si dezvoltarii serviciilor specializate integrate.

■Conform Legii educatiei, invatamantul special presupune o forma de instruire scolara diferentiata ,iar copii beneficiaza de servicii calificate si terapii specifice in centre de resurse.

Cate centre EXISTA  in tara  si cate  au astfel de servicii pentru copii cu autism?

Cati copii cu autism beneficiaza de serviciile centrlor de resurse?

Ce terapii specifice acorda si daca terapia ABA este una dintre ele(singura care si-a dovedit eficienta in cazul autismului)?  

■Constituirea in septembrie 2010 a grupului de lucru pe problematica tulburarilor din spectru autist  reprezinta un alt inceput .

Fiecare schimbare in plan politic inseamna abandonarea unor demersuri anterioare.A  existat un grup de lucru care in aprilie 2009 avea doua proiecte importante,care se aflau la acea data in stadiu de evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei: Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde.

Va rog  sa precizati daca  grupul de lucru constituit lucreaza in continuarea elaborarii documentelor mai sus amintite.Daca nu,inseamna ca cele doua proiecte  au fost abandonate si va intreb -ce acte normative menite  sa reglementeze problematica copiilor cu autism veti emite  si ce termen estimati pentru aceasta?

Va rog sa aveti disponibilitatea de a contribui la definitivarea normelor de aplicare si incheierea protocoalelor de colaborare cu cele doua ministere responsabile,conform legii,pentru ca LEGEA 151/2010 sa poata raspunde nevoii copiilor si adultilor cu autism cat si parintilor lor,deveniti asistenti sociali .

Solicit răspuns scris şi verbal in  termenul legal ,punctual pentru cele 4 intrebari.

            BACAU,                                                           Senator

  25.02.2011                                                       Elena Mitrea

AUTISM-Intrebari pentru min.Ioan-Nelu Botis.

Solicitare de implicare in elaborarea Normelor de aplicare a  Legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata

D-le ministru,

     

Va rog sa aveti disponibilitatea de a contribui la definitivarea normelor de aplicare si incheierea protocoalelor de colaborare alaturi de cele doua ministere responsabile si organizatiile neguvernamentale,pentru ca LEGEA 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociata ,sa poata raspunde nevoii copiilor si adultilor cu autism  .

Forma actuala a normelor  face referire doar la componenta  medicala: servicii de diagnostic, screening si terapie destinate copiilor cu varste cuprinse intre 0 si 6 ani, si nu  clarifica in nici un fel serviciile în ceea ce priveşte educaţia şi serviciile sociale adecvate  persoanelor cu autism, formarea si integrarea lor pe piata muncii .                          

Normele de aplicare a legii,(aflate pe site-ul Ministerului Sănătăţii din 19.01.2011)au fost elaborate printr-o consultare formala cu organizatiile guvernamentale cu activitate in domeniu si fara nici o contributie a celor doua ministere, M.Educatiei si M.Muncii.

Deşi aţi fost invitat să va prezentaţi la elaborarea normelor  cu punctul de vedere al ministerului pe care îl reprezentaţi, nu aţi dat curs invitaţiei şi nici nu aţi trimis propuneri,cum dealtfel nu ati intreprins nici un demers privind protocoalele de colaborare, în vederea dezvoltării  sistemului de servicii integrate, fapt pentru care solicit :

■ sa faceti publica lista cu  propunerile MMFPS , necesara extinderii prevederilor din normele de aplicare a legii 151/2010

■sa raspundeti daca au fost încheiate protocoale cu cele doua ministere si organizatiile neguvernamentale.

Solicit  un termen pentru aceasta, cat si un termen limita de finalizare a definirii si a dezvoltarii serviciilor specializate integrate.

Lipsa unui termen impus in legea 151/2010 nu poate amana la nesfarsit aplicarea Art. 6. – privind elaborarea protocoalelor,cum lipsa normelor de aplicare dupa sapte luni de la adoptarea legii,face imposibila aplicarea acesteia,iar in forma lor actuala nu completeaza legea in masura  sa rezolve problemele autismului in Romania.

Raspunsurile pe care le-am primit din partea MMFPS, la Intrebarea adresata  in data de 29.11.2010 si la Scrisoarea deschisa din 7.01.2011 , nu au implinit demersul meu de a clarifica partea de responsabilitate care revine MMFPS,cu privire la Legea 151/2010.In ambele situatii au fost ignorate intrebarile punctuale care v-au fost adresate,oferind o prezentare de ansamblu ,o documentare privind legislatia pentru persoanele cu handicap,care in cazul autismului ,de exemplu, nu se aplica,pentru ca in Romania nimeni nu aude si nu vede nici copii cu autism si nici pe parintii lor singuri in lupta cu boala ,cu sistemul si cu nevoile lor.

De aceea constatand absenta totala de implicare in problema dizabilitatii ,,AUTISM ,,va  intreb :

■Care sunt obligatiile Direcţiei Generale de Protecţie a Persoanelor cu Handicap si daca aceasta are toate competentele Autoritatii desfiintate(ANPH)?...

■ Deasemeni solicit sa faceti public raspunsul  la scrisoarea trimisa de catre Ermina Mazzoni, presedintele Comisiei de Petitii din cadrul Parlamentului European, Ministrului Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, adica dvoastra ,in care spune ca:"As aprecia in mod deosebit daca ne-ati putea informa cu privire la masurile luate de autoritatile romane pentru a impiedica deteriorarea situatiei acestei categorii de copii si pentru a asigura ca legislatia in vigoare este pusa in aplicare in mod adecvat,,.

    Solicit răspuns scris şi verbal in  termenul legal ,punctual pentru cele 4 intrebari.

  Senator

  Elena Mitrea -PSD BACAU

Scrisoare pentru copii cu autism

7 ianuarie 2011                                                                                                                     

SCRISOARE DESCHISĂ ADRESATA :

Doamnului Daniel Funeriu - Ministrul Educaţiei, Cercetării , Tineretului şi Sportului
Domnului  Cseke Attila - Ministrul Sănătăţii
Domnului Ioan Botis, Ministrul Muncii, Familiei si Protecţiei Sociale

In calitate de senator in Parlamentul Romaniei , initiatoare a legii si sustinatoare a cauzei familiilor copiilor afectati de autism, tin sa sa va reamintesc ca in data de 12 iulie 2010 a fost promulgata Legea 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate.

Conform acestei legi, ministerului pe care il conduceti si institutiilor subordonate le revin o serie de obligatii, care nu au fost respectate nici pana in prezent.

Concret, Normele de aplicare ar fi trebuit să apară în termen de 90 de zile de la publicarea în Monitorul Oficial a legii, iar termenul-limită a expirat inca din  luna octombrie 2010 ( ceea ce inseamna o intarziere de trei luni!!!)

Acest fapt ingrijoreaza atat pacientii, cat si parintii copiilor cu autism care si-au  pus toate speranţele în noul document, nu pentru că şi-au imaginat că statul chiar ar avea disponibilitatea de a plăti costurile terapiilor, ci pentru că au sperat si continua sa spere ca aplicarea Legii in litera si spiritul sau poate să fie măcar un început, în instituirea şi consolidarea unui sistem care să-i sprijine în lupta cu autismul şi care să le asigure copiilor lor dreptul constitutional la dezvoltare.

Cunosc  faptul ca s-a inceput elaborarea acestor norme. Personal am trimis o buna  parte din propunerile ce fac obiectul Normelor de aplicare.

Fata de aceasta situatie, nu-mi pot explica motivatia unei intarzieri atat de mari intr-o problema atat de necesara si importanta pentru sanatatea copiilor din Romania.Este de subliniat faptul ca ignoranta, sau delasarea pot face ca acesti copii, diagnosticati prea tarziu, sa intre si sa ramana in sistemul de asistenta sociala pentru toata viata,ceea ce inseamna costuri mult mai mari pentru Romania.

Ingrijorarea mea este determinata si de lipsa de receptivitate a autoritatilor. Personal, am intervenit la dezbaterea motiunii privind sanatatea, precizand la punctul “Dezvoltarea programelor de intervenţie şi depistare precoce a bolilor”, faptul ca trebuie avuta în vedere necesitatea şi importanţa implementarii programului pentru persoanele cu autism. Am adresat intrebari privind educatia, formarea si integrarea persoanelor cu autism.domnilor ministri Ioan.Botis si Daniel Funeriu.

Toate demersurile au ramas fara raspuns pana astazi!!!
           

Nu as fi vrut sa leg cazul lui Adrian Sobaru de acest subiect ,dar nici nu pot ignora faptul ca acest om are un copil suferind de autism pentru care fiecare zi de intarziere a aplicarii Legii reprezinta indepartarea de recuperare. Cred ca macar aceasta intamplare nedorita poate fi considerata un puternic semnal de alarma pentru o categorie pe care statul roman nu are voie s-o ignore.

Precizez ca autismul este o cauza pentru care au luptat parintii copiilor cu autism prin reprezentantii lor in campania inceputa in octombrie 2008, prin demersuri catre autoritatile statului si mai nou in octombrie 2010 acest subiect s-a aflat pe ordinea de zi a Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European,unde s-a atras atentia asupra faptului ca in Romania drepturile copiilor cu autism, a celor cu dizabilitati nu sunt respectatate, ca legislatia este discriminatorie si ineficienta, ca parintii nu mai au puterea financiara de a-si ingriji copiii.

In acelasi cadru s-a subliniat ca legislatia romana se limiteaza  la enuntarea unor principii generale, fara a stabili modul lor de implementare, faptul ca practic, copiii cu autism, copiii cu dizabilitati grave, inca nu sunt primiti in scoli, nu li se acorda tratament de specialitate sau medicamente, traiesc, impreuna cu familiile lor din venituri reduse. Situatia este cu atat mai trista in zonele rurale unde parintii nu numai ca nu au acces la cursuri sau terapii specifice, dar nu au nici macar accesul la informatii. Toate acestea sunt drepturi prevazute atat de Constitutia Romaniei cat si de art.14 din Carta Drepturilor Fundamentale, anexata Tratatului de la Lisabona.

Cred ca aceste demersuri  va sunt cunoscute, avand in vedere ca petitia a fost declarata deschisa si s-a hotarat trimiterea unei scrisori catre autoritatile romane, Guvernului Romaniei cu solicitarea unui raspuns al acestora la problemele ridicate.

Pana in 2009 exista macar  o agenda privind persoanele cu autism.S-a vorbit pana in aprilie 2009 de existenta unui grup de initiativa care avea in pregatire o serie de acte normative care sa aduca reglementari specifice pentru copilul cu tulburari din spectrul autist (TSA), despre care s-a spus ca sunt in curs de avizare sau in curs de elaborare si aici mentionez:

- Strategia Nationala de sanatate mintala a copilului si adolescentului, document elaborat de catre Ministerul Sanatatii-Centrul National de Sanatate Mintala, proiect aflat atunci in consultare;

 - Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde, proiect aflat in evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei, Cercetarii si Inovarii la acea data;

 - Legea privind Serviciile de zi, proiect aflat in stadiu de elaborare la Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, astazi desfiintata (!).
            

Asupra acestor acte normative am atentionat si la inceputul dezbaterilor asupra proiectului de lege, devenit astazi legea 151/2010.

Fata de gravitatea si urgenta situatiei ma vad obligata sa va adresez urmatoarele intrebari si sa va solicit solutionarea cu celeritate :

1.- Demersurile sus-mentionate pot fi reluate din punctul in care au fost abandonate in aprilie 2009 ?

           2.- Modul in care veti aborda subiectul “autism” va fi o strategie proprie, elaborata fara consultarea societatii civile, comisiilor parlamentare de specialitate si altor factori interesati si atunci, care va fi aceea ?

          3.- Exista o data pentru care v-ati propus definitivarea  normelor de aplicare si completare a  legii 151/2011,(avand in vedere ca termenul este deja depasit cu 3 luni)stiut fiind ca in forma promulgata aceasta lege nu va aduce mari schimbari in viata copiilor cu autism?

Cu speranta receptarii pozitive a scrisorii mele si a transmiterii raspunsului (in termen legal), raspuns care sa redea speranta acestor persoane nefericite, primiti domnilor ministri asigurarea consideratiei mele.

Senator Elena Mitrea,  

Membra a Comisiei de Munca ,Familie si Protectie Sociala,

Membra a Comisiei pentru Egalitate de Sanse