Legea autismului inutila fara adoptarea normelor de aplicare.

Campania Constientizeaza Autismul.Participare Conferinta Nationala -Bucuresti Facultatea Titu Maiorescu.

Sigur este importanta actiunea de informare cu privire la un subiect important si a carei amploare afecteaza un numar insemnat de persoane.Din pacate daca prin efortul unanim nu reusim sa sensibilizam si persoane a caror implicare ar aduce parte din rezolvare,actiunea trebuie continuata si intensificata pana aude cine trebuie.Spre mahnirea noastra a celor interesati de subiectul AUTISM,nici cu ocazia Zilei internationale de constientizare a autismului guvernantii nu au reusit sa definitiveze Normele metodologice de aplicare a legii 151/2010 in vigoare de la 1.01.2011.Aflate intr-o intarziere de 6 luni,la aproape un an de la promulgarea legii ,acestea fac legea inutila.De departe lucrul cel mai important ramane decontarea.Oare  guvernantiiau avut curiozitatea sa faca un studiu cat costa decontarea ,sustinerea in recuperare o perioada de 2-3 ani si cat costa mentinerea pe tot parcursul vietii in sistemul de asistenta sociala?...

Legea 151/2009 privind autismul reglementeaza foarte bine diagnosticarea autismului si asigurarea resurselor financiare in acest sens.Prin urmare,partea informationala si problematica diagnosticarii este rezolvata.Ceea ce nu se reglementeaza este tocmai finantarea a 3-4 ani de terapie individuala.Romania nu dispune nici macar de statistici privind numarul copiilor cu autism .Cred ca ar fi utila o analiza serioasa in acest sens .Daca guvernantii aleg sa nu investeasca in recuperarea copilului cu autism,statul va plati pentru tot restul vietii lui cel putin 250000 de euro,pentru hrana,adapost,alocatii,centre specializate si/sau insotitor.Investind in recuperare 25000 de euro,copilul va inveta sa se integreze,se va  angaja si va recupera investiti.Chiar daca cei care hotarasc astazi nu pot fi sensibili si umani,ar trebui sa gandeasca in termeni economici de eficienta si pe termen lung.

Pentru autism ignoranta continua

Declaratie politica

   

 

                            Din 2007,ziua de 2 aprilie  a fost declarata de catre Natiunile Unite drept Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, fiind sarbatorita anual la nivel mondial, cu scopul  de a creste nivelul de constientizare in randul societatii despre nevoile speciale ale persoanelor cu autism si ale familiilor acestora. De altfel, intreaga luna aprilie este dedicata, la nivel international, constientizarii autismului.

In urma cu un an in 13 aprilie Senatul avea pe ordinea de zi proiectul de lege prin care s-a dorit reglementarea autismului si finantarea terapiei care si-a dovedit eficienta,  pornit din initiativa societatii civile .Cu votul major al dvoastra a trecut ca o mare victorie pentru parintii copiilor cu autistm care asteptau cu ochii lipiti de ecranul televizoarelor din foaierul Senatului si cu sufletul la gura pana la afisarea votului.Cu ochii in lacrimi ne-au multumit,iar in jurul lor ,copii a caror soarta incercam sa o schimbam in bine,construiau Fundita puzzle – simbolul campaniei internationale de constientizare asupra autismului.

,,De ce puzzle? Pentru ca puzzle-ul reflecta misterul si complexitatea autismului. Culorile si formele variate reprezinta diversitatea oamenilor si a familiilor care se confrunta cu aceasta afectiune. Fundita, insa, are o luminozitate care semnifica speranta – speranta ca prin cresterea constientizarii asupra autismului si prin interventie timpurie si tratamente adecvate, persoanele cu autism vor avea o viata mai implinita si mai completa,,.

In majoritatea judetelor din tara asociatii care promoveaza drepturile persoanelor cu autism si a familiilor acestora, pe tot parcursul acestei luni organizeaza evenimente menite sa atraga atentia asupra existentei acestei afectiuni si a nevoii de integrare sociala a persoanelor afectate de autism.

Cladiri importante din intreaga lume si-au  aprins luminile albastre  pentru a atrage atentia asupra zilei de 2 aprilie.Cladirea Parlamentului deasemeni a fost luminata in aceste zile ,dar aceasta pare sa nu fi luminat si constiinta guvernantilor ,care nici cu aceasta ocazie nu au reusit sa adopte normele de aplicare dupa un termen depasit cu jumatate de an,ceea ce face ca legea sa  ramana inaplicabila desi este in vigoare din 1 ianuarie

In Romania exista peste 3800 de copii cu autism inregistrati oficial.Numarul real este mult mai mare si  creste ingrijorator .Ingrijoratoare este situatia din mediu rural unde informatia ajunge mai greu. Organizatiile neguvernamentale reprezinta singurele puncte de sprijin pentru cazurile noi diagnosticate,parintii se informeaza si se consiliaza intre ei invatand din experienta expertilor straini care care vin si investesc in sanatatea copiilor si pregatirea parintilor.

Prin desfiintarea si comasarea institutiilor responsabile cu drepturile copilului  si al persoanelor cu handicap interesul si implicarea s-a diminuat. Trag un semnal de alarma si invit ministerele sanatatii,muncii si educatiei sa ia in serios problema copiilor cu autism.

Situatia economica ,criza sunt motivatii pentru drepturi care trebuiesc acordate si acelasi motiv pentru a le anula pe cele care exista deja.Nu se poate vorbi de fiantare pentru acesti copii,pe care statul ii ignora atata timp cat a fost anulat un  Program National de sanatate a femeii si copilului prin care se acorda gratuit laptele praf pentru bebelusi,cand copii cu tot cu incubatoare sunt scosi din spitalele recent desfiintate,cand copii au fost izgonoti din scolile inchise si pusi sa mearga prin noroaie kilometri intregi ,cand copiii sunt smulsi din bratele mamelor pentru a se intoarce la locul de munca pe care nu-l au.Chiar si in timp de criza cele mai multe guverne europene asigura cheltuielile pentru sustinerea familiei si copilului,a altor categorii vulnerabile.Viitorul si prosperitatea unei natiuni este asigurat de calitatea educatiei ,a sanatatii si ingrijirii copilului.

 Romania inregistreaza recorduri triste  si in privinta copiilor,a mortii infantile,a alimentatiei necorespunzatoare,mai ales in mediul rural,avem copii abandonati in spitale ,la portile directiilor de asistenta sociala,copii care se sinucid de dorul parintilor plecati la munca in strainatate . Pentru toate acestea Romania trebuie sa se alinieze la legislatia si practica europeana,trebuie sa aiba in grija copii si tinerii,sa elaboreze programe nationale in favoarea copiilor,sa aloce resurse la maximum posibil.Toate acestea sunt masuri necesare pentru ca drepturile sa  devina realitati.

,,Ignorarea inseamna condamnare,, spune unul din sloganurile campaniei de constientizare a autismului de anul acesta.

6.04.2011

Senator Elena mitrea –PSD-Bacau