Pentru autism ignoranta continua

Declaratie politica

   

 

                            Din 2007,ziua de 2 aprilie  a fost declarata de catre Natiunile Unite drept Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, fiind sarbatorita anual la nivel mondial, cu scopul  de a creste nivelul de constientizare in randul societatii despre nevoile speciale ale persoanelor cu autism si ale familiilor acestora. De altfel, intreaga luna aprilie este dedicata, la nivel international, constientizarii autismului.

In urma cu un an in 13 aprilie Senatul avea pe ordinea de zi proiectul de lege prin care s-a dorit reglementarea autismului si finantarea terapiei care si-a dovedit eficienta,  pornit din initiativa societatii civile .Cu votul major al dvoastra a trecut ca o mare victorie pentru parintii copiilor cu autistm care asteptau cu ochii lipiti de ecranul televizoarelor din foaierul Senatului si cu sufletul la gura pana la afisarea votului.Cu ochii in lacrimi ne-au multumit,iar in jurul lor ,copii a caror soarta incercam sa o schimbam in bine,construiau Fundita puzzle – simbolul campaniei internationale de constientizare asupra autismului.

,,De ce puzzle? Pentru ca puzzle-ul reflecta misterul si complexitatea autismului. Culorile si formele variate reprezinta diversitatea oamenilor si a familiilor care se confrunta cu aceasta afectiune. Fundita, insa, are o luminozitate care semnifica speranta – speranta ca prin cresterea constientizarii asupra autismului si prin interventie timpurie si tratamente adecvate, persoanele cu autism vor avea o viata mai implinita si mai completa,,.

In majoritatea judetelor din tara asociatii care promoveaza drepturile persoanelor cu autism si a familiilor acestora, pe tot parcursul acestei luni organizeaza evenimente menite sa atraga atentia asupra existentei acestei afectiuni si a nevoii de integrare sociala a persoanelor afectate de autism.

Cladiri importante din intreaga lume si-au  aprins luminile albastre  pentru a atrage atentia asupra zilei de 2 aprilie.Cladirea Parlamentului deasemeni a fost luminata in aceste zile ,dar aceasta pare sa nu fi luminat si constiinta guvernantilor ,care nici cu aceasta ocazie nu au reusit sa adopte normele de aplicare dupa un termen depasit cu jumatate de an,ceea ce face ca legea sa  ramana inaplicabila desi este in vigoare din 1 ianuarie

In Romania exista peste 3800 de copii cu autism inregistrati oficial.Numarul real este mult mai mare si  creste ingrijorator .Ingrijoratoare este situatia din mediu rural unde informatia ajunge mai greu. Organizatiile neguvernamentale reprezinta singurele puncte de sprijin pentru cazurile noi diagnosticate,parintii se informeaza si se consiliaza intre ei invatand din experienta expertilor straini care care vin si investesc in sanatatea copiilor si pregatirea parintilor.

Prin desfiintarea si comasarea institutiilor responsabile cu drepturile copilului  si al persoanelor cu handicap interesul si implicarea s-a diminuat. Trag un semnal de alarma si invit ministerele sanatatii,muncii si educatiei sa ia in serios problema copiilor cu autism.

Situatia economica ,criza sunt motivatii pentru drepturi care trebuiesc acordate si acelasi motiv pentru a le anula pe cele care exista deja.Nu se poate vorbi de fiantare pentru acesti copii,pe care statul ii ignora atata timp cat a fost anulat un  Program National de sanatate a femeii si copilului prin care se acorda gratuit laptele praf pentru bebelusi,cand copii cu tot cu incubatoare sunt scosi din spitalele recent desfiintate,cand copii au fost izgonoti din scolile inchise si pusi sa mearga prin noroaie kilometri intregi ,cand copiii sunt smulsi din bratele mamelor pentru a se intoarce la locul de munca pe care nu-l au.Chiar si in timp de criza cele mai multe guverne europene asigura cheltuielile pentru sustinerea familiei si copilului,a altor categorii vulnerabile.Viitorul si prosperitatea unei natiuni este asigurat de calitatea educatiei ,a sanatatii si ingrijirii copilului.

 Romania inregistreaza recorduri triste  si in privinta copiilor,a mortii infantile,a alimentatiei necorespunzatoare,mai ales in mediul rural,avem copii abandonati in spitale ,la portile directiilor de asistenta sociala,copii care se sinucid de dorul parintilor plecati la munca in strainatate . Pentru toate acestea Romania trebuie sa se alinieze la legislatia si practica europeana,trebuie sa aiba in grija copii si tinerii,sa elaboreze programe nationale in favoarea copiilor,sa aloce resurse la maximum posibil.Toate acestea sunt masuri necesare pentru ca drepturile sa  devina realitati.

,,Ignorarea inseamna condamnare,, spune unul din sloganurile campaniei de constientizare a autismului de anul acesta.

6.04.2011

Senator Elena mitrea –PSD-Bacau                         

Legea autismului – o bătălie câştigată, un război departe de a se fi terminat

România nu are motive să sărbătorească Ziua Autismului, în condiţiile unor drepturi inaplicabile.
Articol-Jurnalul national,Ionela Gavriliu ,1 aprilie 2011

,,În ţara noastră nu există nici măcar o statistică oficială cu privire la numărul persoanelor cu autism. Autorităţile citează de multe ori o aproximare de 30.000 de copii autişti, făcută de Jurnalul Naţional, conform cu studiile internaţionale care spun că incidenţa autismului e de 1 la 166 de naşteri .
Pe 2 aprilie, în fiecare an, începând cu 2007, se sărbătoreşte la nivel mondial Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului. Campania de anul acesta poartă numele de "Light it up blue" şi presupune, printre altele, iluminarea în albastru a unor importante clădiri, cum ar fi Empire State Building din New York. În România, organizaţiile de profil, multe dintre ele fără măsuri concrete în ajutorarea copiilor autişti, au răspuns cu entuziasm acestui tip de Halloween fără fond, care presupune din partea lor doar împrăştierea unor pliante şi evenimente superficiale. Vor fi albastre şi la noi Palatul Parlamentului, Ateneul, Teatrul Naţional şi Poarta Sărutului, pentru că e mult mai uşor să pui nişte reflectoare albastre pe nişte clădiri decât să lupţi pentru măsuri concrete în a schimba viaţa autiştilor.

Dincolo de festivismul cinic al unor astfel de evenimente, situaţia persoanelor cu autism din România rămâne albastră. În vreme ce părinţii unor astfel de copii se zbat zi de zi ca tulburările din spectrul autist să fie recunoscute şi după vârsta de 18 ani sau ca terapiile comportamentale, singurele eficiente, să fie decontate măcar parţial de stat, autorităţile se mulţumesc să-i trateze la grămadă, spunând că nu vor să facă "discri­minări" între persoanele cu handicap. Diagnosticaţi târziu, respinşi în şcoli, deşi Constituţia le garantează dreptul la educaţie, fără centre de zi unde să deprindă anumite abilităţi sau să-şi dezvolte talentele, fără centre sociale unde să înveţe o meserie, mulţi dintre ei fiind extrem de minuţioşi şi răbdători, autiştii români sunt ignoraţi de stat în problemele esenţiale. Doar eforturile familiilor îi salvează în cazuri excepţionale, când părinţii îşi permit tratamentele costisitoare sau au acces la informaţii şi specialişti. Mai mult, dacă un autist are nenorocul de a fi înalt funcţional, cu un IQ ce depăşeşte 20 – limita retardului, ştiut fiind că mulţi dintre autişti au un IQ peste medie, el nu mai e încadrat la gradul I de handicap, ci la gradul II, pierzând dreptul la însoţitor. Astfel, statul, veşnic în criză, mai face puţină economie pe seama lor, iar mamele rămân şomere şi fără posibilitatea de a se angaja altundeva, pentru că trebuie să aibă grijă în continuare de micuţi.

Autorităţile române au sărbătorit în stil propriu, în avans, ziua conştientizării autismului la începutul lunii martie. Tras la răspundere de Parlamentul European cu privire la măsurile haotice luate în cazul acestei categorii, Parlament ce s-a sesizat când mama unui copil autist din România şi-a susţinut cauza la Bruxelles, Ministerul Muncii a făcut cadou Europei o variantă idilică a sistemului ce se ocupă de persoanele cu handicap din ţara noastră. Conform scrisorii trimise la Bruxelles, România are strategii, are legi, are învăţământ special, persoanele cu handicap be­neficiază de tratament gratuit (n.r. – medicamentos), de transport gra­tuit, de indemnizaţii, grija statului fiind neţărmurită. Ce le mai lipseşte au­tiş­tilor? Puţină cromoterapie albastră pe primării, teatre şi muzee. Rea­li­zarea supremă, conform răspunsului ministrului Muncii, e taman Legea 151/2010, pentru care o mână de oa­meni s-au luptat aproape doi ani şi pentru care ministerele nu au nici un merit.

Nu ştim ce puteri magice ar putea avea lumina albastră ce va inunda Casa Poporului pentru a-i lămuri pe parlamentarii dinăuntru că legile sunt date pentru a fi respectate. Legea 151/2010, Legea autismului, a apărut în Monitorul Oficial în ianuarie anul acesta şi, deşi formulată favorabil pentru persoanele autiste, a fost mutilată prin proiectul de norme de aplicare. Din acest proiect, ce a stat timp de o lună pe site-ul Ministerului Sănătăţii, a fost scos cu bună ştiinţă articolul ce prevede decontarea tera­piilor comportamentale. De mai bine de şase luni, Casa Naţională de Asi­gurări de Sănătate (CNAS) nu face nici un compromis privitor la acest articol, prin urmare forma finală a normelor nu a fost publicată nici în acest moment, la ceas de săr­bă­toare autistă. De la Ministerul Sănătăţii, aproape săptămânal, pri­mim acelaşi răspuns: "Normele sunt încă în ela­borare. Totul se reduce la bani, ştiţi cum e... Am avut mai multe întâlniri cu reprezentanţi ai CNAS, dar nu s-a ajuns la nici un rezultat. Sperăm să fie bine pentru toată lumea, nu putem amâna la nesfârşit apariţia normelor", ne spune o reprezentantă de la Biroul de Presă.

Senatoarea PSD Elena Mitrea este decisă să trimită în curând o interpelare ministrului Sănătăţii, Cseke Attila. În textul interpelării, trimis Jurnalului Naţional, Mitrea îi aminteşte acestuia că ministerul s-a lăudat într-un comunicat de presă, emis pe 20 ianuarie 2011, că "nor­mele de aplicare a Legii 151/2010 reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi so­ciale adresate persoanelor cu tul­burări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate. În premieră, vor fi decontate de casele de asigurări de sănătate atât servi­ciile specializate de depistare activă precoce, cât şi tratamentul medicamentos necesar". Ce nu spune comunicatul respectiv este faptul că de­pistarea precoce şi tratamentul me­dicamentos, care nu e esenţial în tratarea copiilor autişti, sunt deja suportate de stat, iar despre decontarea terapiilor comportamentale normele nu vorbesc deloc. Deci co­municatul e până în acest moment o minciună. Interpelarea aminteşte şi de absenţa din textul normelor a mă­surilor educaţionale şi sociale şi de excluderea din rândul beneficiarilor a persoanelor cu autism peste vârsta de 6 ani. "Ministerul Sănătăţii îşi asumă, astfel, răspunderi doar pentru copii de până la 6 ani, fără nici o reglementare după această vârstă, şi numai în parte, deoarece nu rezolvă lucrul esenţial: decontarea terapiei care vindecă sau ameliorează în proporţie de 70% din cazuri", adaugă Mitrea.

Legea autismului – o bătălie câştigată, un război departe de a se fi terminat

Epopea Legii autismului începe în anul 2008. În octombrie, alarmaţi de numărul mare de părinţi cu copii autişti care cereau ajutor, ziariştii de la Jurnalul Naţional au început campania "Copii speciali într-o Românie autistă". Problema acestor oameni a început să devină vizibilă în spaţiul public. În luna mai a lui 2009, pentru că autorităţile se prefăceau în continuare oarbe la această stare de fapt – fără diagnosticare la timp, fără tratament, fără nimic altceva decât ştampila de "handica­pat" pusă pe o hârtie ce le asigura câteva sute de lei –, campania a fost reluată. Am mers de mână cu câţiva dintre aceşti copii recuperaţi la senatori şi deputaţi, aceştia au zâmbit de drăgălăşenia şi inteligenţa lor, au promis. Şi n-au făcut nimic. Campania nu s-a oprit aici. Am luat exemplele altor legi, unele aberante, dar promulgate, şi ne-am agăţat cu speranţă de parlamentari pentru a iniţia un proiect legislativ în acest sens. Am început cu iniţiativa unei doamne senator PDL şi am terminat cu cea a doamnei senator PSD Elena Mitrea (foto). Le mulţumim tuturor, problema pusă în discuţie nu lăsa loc de orgolii partinice. După un parcurs agonizant prin comisiile parlamentare, după consultări cu specialişti convertiţi pe parcurs la cauza autismului, deşi până atunci le recomandau părinţilor doar pastile pentru copii şi închiderea lor în spitale de nebuni şi după bătălii de interese între ONG-uri, Legea 151/2010 a apărut în Monitorul Oficial în iulie anul trecut. O palidă umbră a formei iniţiale, dar totuşi o lege care garanta "accesul liber" al persoanelor cu autism la o serie de servicii asigurate de stat. Însemna ceva, însemna că statul lua act de problema a 30.000 de cetăţeni ai ei. Normele de aplicare aveau să completeze în mod fericit această lege. Amânările acestor norme şi absenţa unui progres în plan practic îl determină pe Adrian Sobaru, tată al unui copil cu autism, să se aruncă în Ajunul Crăciunului de la balconul Parlamentului. Sobaru a arătat că un copil cu autism nu e o problemă izolată, o problemă ce priveşte doar familia, împovărată cu cheltuieli suplimentare, disperată din cauza lipsei unor tratamente coerente, distrusă de absenţa unor centre ocupaţionale. Un copil autist în România este tunelul întunecat de la capătul căruia lipseşte luminiţa. Şi degeaba e luminat tunelul pe dinafara in albastru.,,

Campania “CONSTIENTIZEAZA AUTISMUL”

Posted: martie 19, 2011 by Anca Dumitrescu (Neagu) in Uncategorized

Cu ocazia Zilei Internationale a Constientizarii Autismului, din data de 2 aprilie, Asociatia de Terapie Comportamental Aplicata si Asociatia Help Malin (www.helpautism.ro) impreuna cu partenerii lor initiaza campania “Constientizare autismul”, sub conceptul “Ignorarea inseamna condamnare”.
Scopul campaniei este de a impartasi cele mai relevante informatii despre aceasta tulburare acelor oameni de care depinde viata unor copii: parinti, medici si educatori. Aceasta realitate ce afecteazapeste 30.000 de persoane din Romania poate fi gestionata, iar efectele ei pot fi depasite cu ajutorul interventiei precoce si implicarii tuturor membrilor societatii.
Autismul este o tulburare neuro-biologică ce afectează dezvoltarea normală a abilităţilor de comunicare, de interacţiune socială, a funcţiilor cognitive şi a comportamentului. Toate aceste simptome se manifesta înaintea vârstei de 3 ani. Cu cat copilul este diagnosticat mai devreme si se incepe un program terapeutic individualizat, cu atat sansele sale de recuperare cresc considerabil.
Diagnosticarea acestor copii inaintea varstei de 3 sau 4 ani este foarte rara, iar cauzele sunt multiple: inexistenta unor caracteristici fizice specifice autismului (ca in cazul sindromului Down), trauma parintilor, informarea precara a specialistilor. Insa simptomele sunt usor de observat, printre cele mai importante amintim: dezvoltarea intarziata a limbajului sau chiar absenta acestuia,
exprimarea nevoilor prin gesturi limitate sau atipice (ex: se folosesc de mana unei alte persoane ca un instrument pentru a deschide usa), interes scazut fata de ceilalti copii sau fata de jocul acestora. La nivelul comportamentelor se observa miscari motrice repetitive si intense, ce pot parea ciudate (ex: fluturarea mainilor), tendinta copilului de a se fixa pe un singur obiect, dificultati
mari in a accepta schimbari in mediu (orice experienta noua poate fi insotita de reactii extreme – plans, agresivitate – fara un motiv aparent). La unii copii, se poate observa si hiperactivitatea, contact vizual redus si impotrivirea la interactiunea fizica si emotionala.
Campania avand mesaj principal “Cu ajutorul tău, copilul cu autism POATE FI RECUPERAT!” se va desfasura in perioada 28 martie – 3 aprilie si va fi declinata pe TV, radio, on-line si direct mailing catre 80 000 tinte. Va fi completata prin activitati de PR si BTL: comunicat de presa si relatii cu media, conferinte, distributie flyere in parcuri pe data de 2 aprilie (cu trimitere catre puncte
informative din parc, unde se vor da detalii despre autism, terapie si diagnosticare precoce). In plus, 30 000 brosuri se vor distribui in gradinite, cabinete medicale pediatrie, spitale copii, policlinici medici neuropsihiatrii.
Campania a fost dezvoltata de organizatori impreuna cu agentia Mercury360, iar implementarea va realizata cu ajutorul: Media Investment, Coprint, Square Sound Studio, a tuturor statiilor TV si radio care vor difiza spotul.

Campania va fi desfasurata prin sustinerea Senatorului Elena Mitrea, Ministerul Educatiei, Ministerul Sanatatii, Mininsterul muncii si integrarii sociale.