De ziua lor-Impreuna cu copii cu Sindrom Down

Am raspuns cu drag invitatiei Asociatiei Sindrom Down Bacau,dnei Gabriela Otelita,un om deosebit plin de dragoste ,daruire,delicata dar puternica in acelasi timp pentru ca sigur are de implinit o misiune importanta ,dar si cu interes pentru ca chiar am ceva de spus in sustinerea  copiilor si parintilor acestora.
Spectacolul dedicat Zilei Mondiale a Sindromului Down s-a desfasurat  Teatrul Municipal "Bacovia"si a fost organizat de artisti din Bacau si Republica Moldova,elevi si studenti voluntari alaturi de copiii fundatiei .Nu agreez lauda de sine ,dar astazi scurt ,direct ,pe nepregatite,surprinsa de invitatia fara drept de apel a dnei Gabriela Otelita ,presedinta si sufletul organizatiei,am urcat pentru prima data pe scena teatrului pentru a adresa un cuvant de incurajare parintilor copiilor cu Sindrom Down.
Si pentru ca chiar aveam ceva de spus ...
Redau parte din cuvant cu referire la activitatea desfasurata la nivel legislativ ,strict pentru copii cu Sindrom Down si pentru parintii acestora,asistenti personali ai propriilor copii.
,,Nu am sa vorbesc eu astazi despre sindromului Down ,dar pot sa spun ca in Romania, copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și se confrunta permanent cu dificultatea integrării.
Sunt astazi aici sa va aduc vesti bune ,macar ca intentie si dorinta de a schimba ceva in viata oamenilor .
Prin activitatea desfasurata in comisiile in care activez am avut preocupari strict legate de viata oamenilor din punct de vedere social.
Am fost si sunt preocupata de situatia copiilor cu autism,copiilor ai caror parinti sunt la munca in strainatate ,si incepand de acum si de cea a copiilor cu Down,ca o datorie din 2009 cand problematica copiilor cu sindromul Down a fost cuprinsa ca reglementare si in proiectul de lege pentru copii cu autism, devenit legea 151/2010.
Din pacate termenul ,,sindrom DOWN,,a fost eliminat incă din titlul proiectului de lege,la propunerea ministerului sanatatii,intarit de punctul de vedere,evident,de nesustinere,al Guvernului.
De fapt n-ati pirdut nimic, nici legea pentru copii cu autism nu se aplica ,din lipsa normelor de aplicare,dupa 1 an si jumatate de la adoptare si pentru care am declansat noi discutii cu ministerele responsabile.
CONCRET:
In sustinerea copiilor cu Sindromului Down exista in dezbatere parlamentara 3 propuneri legislative pe care le-am initiat si le sustin:
1.-propunerea de modificare si completare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate,prin care sustin introducerea de reglementari si pentru copii cu sindromul Down.
–vizeaza reglementarea servicilor specializate integrate de sanatate ,educatie si sociale,diagnosticarea precoce,tratamentul si ameliorarea calitatii vietii si functionarii sociale a persoanelor diagnosticate cu autism,sindrom Down si tulburari de sanatate mintala asociata,elaborarea protocoaleleor de colaborare a min.muncii sanatatii si educatiei,dar si ONG-urilor ,in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate,educatie si sociale printr-un Program national de sanatate mintala.
2.In decembrie anul trecut de ziua persoanelor cu dizabiliatati am depus un proiect de lege prin care sustin reinfiintarea ANPD.Nu stiu daca voi reusi acest lucru deoarece pana la cest moment am doar avize negative de la Guvern,CES,Cons.Legislativ-motivand situatia economica actuala si faptul ca infiintarea unei institutii noi sunt in sarcina Guvernului,ministerelor responsabile si nu a parlamentarilor.
Am considerat importanta reinfiintarea acestei agentii pentru ca Romania a ratificat Conventia ONU pentru persoanelor cu handicap si stim cum le sunt respectate drepturile acestor persoane.
Toate agentiile care au apartinut M Muncii au fost desfiintate ANES,ANPF,ANPC,ANPH si reorganizate si astazi se infiinteaza altele prin care de fapt se intareste controlul si sanctionarea –Inspectia sociala,Observatorul social


3.si ultima propunere(aflata in dezbatere publica pe sit-ul Senatului) prvind asistentii personali ai persoanelor cu handicap.OUG 84/2010 a facut ca mii de asistenti sociali sa devina someri in conditiile in care sunt asistentii propriilor lor copii ,iar in cazul copiilor cu autism ,cu Down acestia necesita prezenta permanenta ,chiar este o mare problema.
Dreptul la asistenta sociala,dreptul la asistent personal este stabilit de catre comisia de incadrare in grad de handicap singura in masura sa decida daca persoana cu handicap mai are sau nu dretul la asistent personal.
Romania a ratificat in 2010 Conventia ONU cu privire la drepturile persoanelor cu handicap,iar trimiterea in somaj a asistentilor personali si altele sunt o dovada clara de excluziune sociala si trebuie intervenit pentru a preveni efectele dezastruoase care se resimt deja la nivel de persoana cu handicap si in comunitate in general.
Situatia este intalnita si la Bacau ,a fost semnalata in aproape toate judetele si afecteaza cateva mii de persoane cu handicap.
Propunerea vizeaza asigurarea bugetului pentru plata salariilor asistentilor sociali si indemnizatiilor de inbsotitor din bugetul MMFPS prin transfer catre Agentia Teritoriala de Protectie si Inspectie Sociala,care la randul ei va vira fondurile catre primarii.
Aceste sunt preocuparile mele pentru dvoastra ,prin care cer pentru dvoastra dreptul constitutiuonal la sanatate si educatie decenta,toleranta ,acceptare si recunoastere a demnitatii umane indiferent de conditie sociala.,,

Pe langa spectacol s-a facut si o prezentarea a proiectelor aflate in desfasurare pentru copiii cu Sindrom Down: “SA DAM DOVADA CA SE POATE” sa “Sa cunostem si  sa recunostem Sindromul Down”-“

Proiectul “Sa dam dovada ca se poate”-TIA 1.2 Initiative ale tinerilor

Initiativa apartine unui grup de tineri recrutati de la Colegiul National „Gh. Vranceanu „Bacau (filologie, intensiv engleza) , Liceul „Spiru Haret”,Moinesti(stiinte sociale si filologie) si  Liceul „Grigore Cobalcescu” Moinesti (profil tehnologic) . Inca de la demararea proiectului s-au alaturat tineri studenti din cadrul Facultatii de Stiinte ale sportului si Miscarii(Kinetoterapie si terapie ocupationala), Facultatii de litere din cadrul Universitatii V. Alecsandri”

          Acesti tineri, initiatori ai proiectului doresc sa se implice activ, adica sunt cei care participa in cadrul activitatii centrale din proiect.Tinerii au stabilit programul de desfasurare al activitatilor proiectului, in functie de timpul lor liber.Copiii si tinerii cu sindromul  Down inclusi in cadrul acestui proiect ca grup tinta,  vor beneficia de pe urma activitatilor din proiect insa vor avea o implicare pasiva de natura socializarii, a interactiunii cu voluntarii, a incluziunii intr-un colectiv care sa-i accepte si sa-i stimuleze, baza a integrarii in structuri sociale de viitor.

In acest an este pentru prima dată când părinţii persoanelor cu sindrom Down din România, constituiţi sau nu în organizaţii neguvenamentale din 18 oraşe din ţară şi anume: Arad, Băileşti, Bacău, Baia Mare, Botoşani, Bucureşti, Câmpina, Cluj, Constanţa, Craiova, Deva, Hunedoara, Iaşi, Oradea, Paşcani, Reghin, Reşiţa şi Timişoara, marchează simultan în data de 21 martie 2012, Ziua Mondială a Sindromului Down promovând acelaşi mesaj şi desfăşurând activităţi adresate aceluiaşi tip de audienţă – doctori, profesori, politicieni – prin lansarea campaniei de conştientizare:

“Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”

Câteva din subiectele  abordate la aceste evenimente sunt: educaţia incluzivă, drepturile umane, participarea politică, schimbarea atitudinii societăţii, viaţa independentă, cum să lucrăm cu media şi cercetarea în domeniul sindromului Down.

 Despre bucuria copiilor si emotiile perintilor ...fara cuvinte.

Ziua Mondiala a Sindromului Down.

Copiii cu sindromul Down... doar o alta categorie care sufera  !...

Organizatia Natiunilor Unite a declarat oficial in acest an, ziua de  21 martie ca fiind Ziua Mondiala a Sindromului Down.Aceasta zi  va reuni manifestari menite sa informeze şi sa atraga atenţia societaţii şi autorităţilor asupra existentei  sindromului Down, a intelegerii lui  si problemelor asociate acestuia.Astfel am putea deveni mai toleranţi şi mai deschisi faţă de incluziunea socială a persoanelor cu Sindrom Down,dar si mai mobilizati pentru sprijinirea si recunoasterea demnitatii, drepturilor si bunastarii acestor persoane.

Sindromul Down este o afectiune congenitala care determina anomalii de dezvoltare a copiilor si retard mental. Acesta nu poate fi prevenit, dar poate fi depistat inainte de nasterea copilului. Incidența cazurilor de copii care se nasc cu sindromul Down este de 1 la 800 de nou nascuti . Intrucât anomaliile congenitale reprezintă una dintre cauzele principale ale mortalităţii infantile şi ale dizabilităţii pe termen lung, copiii afectați de sindromul Down pot suferi numeroase malformații congenitale, cele mai frecvente fiind bolile de inimă.

Problemele de sanatate asociate pot fi tratate pentru ca exista multe programe de ajutorare a copiilor bolnavi si a familiilor acestora,insa... copiii cu sindromul Down,sunt pentru statul roman doar o alta categorie care suferă,deoarece  in Romania, copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și se confrunta permanent cu dificultatea integrării .

Remarc,in acest context,demersul facut de europarlamentarii romani (Grupul S&D si ALDE), la sfarsitul anului trecut ,prin semnarea Declaraţiei scrise a Parlamentului European privind copiii care suferă de sindromul Down.

Prin aceasta se solicită Uniunii Europene şi statelor membre să organizeze o campanie de sensibilizare la nivel național şi european, în vederea integrării sociale a copiilor care trăiesc cu această maladie,promovarea cercetării paneuropene cu privire la tratamentul Sindromului Down şi elaborarea unei strategii europene pentru protejarea drepturilor copiilor din Uniunea Europeană care suferă de sindromul Down.

Ingrijorarea lor ca si a noastra pleaca de la faptul că,, această boală, alături de multe altele, constituie o mare problemă pentru sănătatea copiilor, prin frecvenţa şi consecinţele pe care le are, atât pentru persoanele bolnave,pentru familie cât şi pentru societate,,.

Problematica copiilor cu sindromul Down a fost cuprinsa ca reglementare si in proiectul de lege pentru copii cu autism, devenit legea 151/2010.

Din pacate termenul ,,sindrom DOWN,,a fost eliminat incă din titlul proiectului de  lege,la propunerea ministerului sanatatii,intarit de punctul de vedere,evident,de nesustinere,al Guvernului.De fapt nici legea pentru copii cu autism  nu se aplica ,din lipsa normelor de aplicare,motiv pentru care spun cu  toata responsabilitatea ca in privinta acestor copii

GUVERNUL NU FACE NIMIC NICI PENTRU UNII NICI PENTRU ALTII.

Pentru sustinerea si marcarea Zilei Mondiale a Sindromului Down,statuata pe 21 martie a fiecarui an,ca un nou semnal de alarma am elaborat si lansat in procedura parlamentara propunerea de modificare si  completare a legii 151/2010 privind serviciile  specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate,prin care se incearca introducerea de reglementari si  pentru copii cu sindromul Down.

Desi pare aberant,sa completezi o lege care nu se aplica nici in directia  pentru care a fost adoptata,folosesc acest demers ,ca pe ,,un alt semnal de alarma,, pentru actuala putere privind neaplicarea si nerespectarea legii,ignoranta si dezinteresul pentru copiii Romaniei,care nu cer decat dreptul constitutiuonal la sanatate si educatie decenta,toleranta ,acceptare si recunoastere a demnitatii umane indiferent de conditie sociala.

Senator Elena Mitrea-PSD Bacau                                                                    19.03.2012

Sindromul Down-declaratia deputatilor europeni

UN DEMERS  CARE POATE FI FOLOSIT IN ACTIUNILE NOASTRE DE SUSTINERE.
Problematica copiilor cu sindromul Down a fost cuprinsa ca reglementare in proiectul de lege pentru autisti, devenit legea 151/2010.
Din pacate sindromul DOWN,a fost eliminat din propunerea legislativa,la propunerea ministerului de sanatate,intarit de punctul de vedere al Guvernului ,de nesustinere evident,motivat de faptul ca exista diferenta de tratament aplicat persoanelor cu autism si celor cu sindrom Down.
CERT ESTE CA GUVERNUL NU FACE NIMIC NICI PENTRU UNII NICI PENTRU ALTII.

Ma simt oarecum obligata,deoarece preocuparea mea pentru acesti copii a  fost concretizata intr-o propunere legislativa pe care am propus-o si sustinut-o ,dar din pacate nu a avut finalitate.
Imi declar pe mai departe sustinerea pentru copii cu sindromul Down,motiv pentru care astept propuneri de reglementare  pe care impreuna le putem imbunatati si sustine in fata unui Guvern mai intelept,poate .

Despre  declaratia europarlamentarilor nostri.

,,Europarlamentarii Sabin Cutaş, Viorica Dăncilă (Grupul S&D) şi Norica Nicolai (ALDE) sunt semnatarii unei Declaraţii scrise a Parlamentului European privind copiii care suferă de sindromul Down.

Eurodeputaţii români solicită Uniunii Europene şi statelor membre să organizeze o campanie de sensibilizare la nivel național şi european, în vederea integrării sociale a copiilor care trăiesc cu această maladie.

 

Ei cer de asemenea "promovarea cercetării paneuropene cu privire la tratamentul acestui tip de afecțiune, precum şi elaborarea unei strategii europene pentru protejarea drepturilor copiilor din Uniunea Europeană care suferă de sindromul Down".

În prezent, se estimează ca incidența cazurilor de copii care se nasc cu sindromul Down este de 1 la 600-1000, aceasta reprezintând cea mai frecventă cauză genetică a tulburărilor de învățare. De asemenea, întrucât anomaliile congenitale reprezintă una dintre cauzele principale ale mortalităţii infantile şi ale dizabilităţii pe termen lung, copiii afectați de sindromul Down pot suferi numeroase malformații congenitale, cele mai frecvente fiind bolile de inimă.

"Am avut deosebita plăcere de a cunoaște, la Alexandria, pe vremea când eram senator în Parlamentul României, un grup de copii minunați de care m-am atașat enorm. Aceștia sufereau de sindromul Down și se confruntau permanent cu dificultatea integrării în societatea românească. În Romania, copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și de sprijinul celor din jur. Pentru a îi ajuta pe acești copii am decis să lansez o declarație scrisă împreună cu doamnele europarlamentare Viorica Dăncilă şi Norica Nicolai, precum și cu alți deputați europeni, prin care vom cere o campanie de sensibilizare la nivel național și european privind sindromul Down, promovarea cercetării paneuropene cu privire la tratamentul acestui tip de afecțiune și elaborarea unei strategii europene pentru protejarea drepturilor copiilor care suferă de acest sindrom", a afirmat Sabin Cutaş.

Viorica Dăncilă, europarlamentar PSD, consideră că "având în vedere faptul că, persoanele care suferă de sindromul Down nu sunt recunoscute şi respectate şi nu beneficiează de măsuri care să le asigure autonomia, integrarea, o viaţa decentă şi participarea la viaţa societăţii, consider necesară această Declaraţie scrisă care să sensibilizeze cetăţenii, atât la nivel naţional, cât şi european, şi care să fie urmată de o strategie pentru protejarea copiilor, din România şi din toate statele, care suferă de sindromul Down".

"Am hotărât să facem această Declaraţie pentru că acest tip de boală, alături de multe altele, constituie o mare problemă pentru sănătatea cetăţenilor, prin frecvenţa şi consecinţele pe care le are, atât pentru persoanele bolnave, cât şi pentru societate. Din păcate, nu toate statele Uniunii Europene au preocupări în a sprijini aceste persoane vulnerabile", a declarat Norica Nicolai, europarlamentar PNL. 

Sindromul Down reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecţiune din naştere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii), cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar. Persoanele care suferă de sindromul Down prezintă un anumit grad de dificultate de învăţare. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta, fiind imposibil de apreciat în momentul naşterii. De obicei, sindromul este diagnosticat clinic în perioada neonatală sau la sugar, prin constatarea apariţiei anumitor dismorfii caracteristice.

Declaraţia scrisă privind copiii care suferă de sindromul Down a fost semnată de cinci deputaţi europeni: Sabin Cutaş, Viorica Dăncilă (S&D) şi Norica Nicolai (ALDE) / (România), Marc Tarabella (S&D - Belgia) şi Thomas Ulmer (PPE-CD -  Germania).