Ziua Mondiala a Sindromului Down.

Copiii cu sindromul Down... doar o alta categorie care sufera  !...

Organizatia Natiunilor Unite a declarat oficial in acest an, ziua de  21 martie ca fiind Ziua Mondiala a Sindromului Down.Aceasta zi  va reuni manifestari menite sa informeze şi sa atraga atenţia societaţii şi autorităţilor asupra existentei  sindromului Down, a intelegerii lui  si problemelor asociate acestuia.Astfel am putea deveni mai toleranţi şi mai deschisi faţă de incluziunea socială a persoanelor cu Sindrom Down,dar si mai mobilizati pentru sprijinirea si recunoasterea demnitatii, drepturilor si bunastarii acestor persoane.

Sindromul Down este o afectiune congenitala care determina anomalii de dezvoltare a copiilor si retard mental. Acesta nu poate fi prevenit, dar poate fi depistat inainte de nasterea copilului. Incidența cazurilor de copii care se nasc cu sindromul Down este de 1 la 800 de nou nascuti . Intrucât anomaliile congenitale reprezintă una dintre cauzele principale ale mortalităţii infantile şi ale dizabilităţii pe termen lung, copiii afectați de sindromul Down pot suferi numeroase malformații congenitale, cele mai frecvente fiind bolile de inimă.

Problemele de sanatate asociate pot fi tratate pentru ca exista multe programe de ajutorare a copiilor bolnavi si a familiilor acestora,insa... copiii cu sindromul Down,sunt pentru statul roman doar o alta categorie care suferă,deoarece  in Romania, copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și se confrunta permanent cu dificultatea integrării .

Remarc,in acest context,demersul facut de europarlamentarii romani (Grupul S&D si ALDE), la sfarsitul anului trecut ,prin semnarea Declaraţiei scrise a Parlamentului European privind copiii care suferă de sindromul Down.

Prin aceasta se solicită Uniunii Europene şi statelor membre să organizeze o campanie de sensibilizare la nivel național şi european, în vederea integrării sociale a copiilor care trăiesc cu această maladie,promovarea cercetării paneuropene cu privire la tratamentul Sindromului Down şi elaborarea unei strategii europene pentru protejarea drepturilor copiilor din Uniunea Europeană care suferă de sindromul Down.

Ingrijorarea lor ca si a noastra pleaca de la faptul că,, această boală, alături de multe altele, constituie o mare problemă pentru sănătatea copiilor, prin frecvenţa şi consecinţele pe care le are, atât pentru persoanele bolnave,pentru familie cât şi pentru societate,,.

Problematica copiilor cu sindromul Down a fost cuprinsa ca reglementare si in proiectul de lege pentru copii cu autism, devenit legea 151/2010.

Din pacate termenul ,,sindrom DOWN,,a fost eliminat incă din titlul proiectului de  lege,la propunerea ministerului sanatatii,intarit de punctul de vedere,evident,de nesustinere,al Guvernului.De fapt nici legea pentru copii cu autism  nu se aplica ,din lipsa normelor de aplicare,motiv pentru care spun cu  toata responsabilitatea ca in privinta acestor copii

GUVERNUL NU FACE NIMIC NICI PENTRU UNII NICI PENTRU ALTII.

Pentru sustinerea si marcarea Zilei Mondiale a Sindromului Down,statuata pe 21 martie a fiecarui an,ca un nou semnal de alarma am elaborat si lansat in procedura parlamentara propunerea de modificare si  completare a legii 151/2010 privind serviciile  specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate,prin care se incearca introducerea de reglementari si  pentru copii cu sindromul Down.

Desi pare aberant,sa completezi o lege care nu se aplica nici in directia  pentru care a fost adoptata,folosesc acest demers ,ca pe ,,un alt semnal de alarma,, pentru actuala putere privind neaplicarea si nerespectarea legii,ignoranta si dezinteresul pentru copiii Romaniei,care nu cer decat dreptul constitutiuonal la sanatate si educatie decenta,toleranta ,acceptare si recunoastere a demnitatii umane indiferent de conditie sociala.

Senator Elena Mitrea-PSD Bacau                                                                    19.03.2012