Am raspuns cu drag invitatiei Asociatiei Sindrom Down Bacau,dnei Gabriela Otelita,un om deosebit plin de dragoste ,daruire,delicata dar puternica in acelasi timp pentru ca sigur are de implinit o misiune importanta ,dar si cu interes pentru ca chiar am ceva de spus in sustinerea copiilor si parintilor acestora.
Spectacolul dedicat Zilei Mondiale a Sindromului Down s-a desfasurat Teatrul Municipal "Bacovia"si a fost organizat de artisti din Bacau si Republica Moldova,elevi si studenti voluntari alaturi de copiii fundatiei .Nu agreez lauda de sine ,dar astazi scurt ,direct ,pe nepregatite,surprinsa de invitatia fara drept de apel a dnei Gabriela Otelita ,presedinta si sufletul organizatiei,am urcat pentru prima data pe scena teatrului pentru a adresa un cuvant de incurajare parintilor copiilor cu Sindrom Down.
Si pentru ca chiar aveam ceva de spus ...
Redau parte din cuvant cu referire la activitatea desfasurata la nivel legislativ ,strict pentru copii cu Sindrom Down si pentru parintii acestora,asistenti personali ai propriilor copii.
,,Nu am sa vorbesc eu astazi despre sindromului Down ,dar pot sa spun ca in Romania, copiii care trăiesc cu această maladie duc lipsă de servicii sociale adecvate și se confrunta permanent cu dificultatea integrării.
Sunt astazi aici sa va aduc vesti bune ,macar ca intentie si dorinta de a schimba ceva in viata oamenilor .
Prin activitatea desfasurata in comisiile in care activez am avut preocupari strict legate de viata oamenilor din punct de vedere social.
Am fost si sunt preocupata de situatia copiilor cu autism,copiilor ai caror parinti sunt la munca in strainatate ,si incepand de acum si de cea a copiilor cu Down,ca o datorie din 2009 cand problematica copiilor cu sindromul Down a fost cuprinsa ca reglementare si in proiectul de lege pentru copii cu autism, devenit legea 151/2010.
Din pacate termenul ,,sindrom DOWN,,a fost eliminat incă din titlul proiectului de lege,la propunerea ministerului sanatatii,intarit de punctul de vedere,evident,de nesustinere,al Guvernului.
De fapt n-ati pirdut nimic, nici legea pentru copii cu autism nu se aplica ,din lipsa normelor de aplicare,dupa 1 an si jumatate de la adoptare si pentru care am declansat noi discutii cu ministerele responsabile.
CONCRET:
In sustinerea copiilor cu Sindromului Down exista in dezbatere parlamentara 3 propuneri legislative pe care le-am initiat si le sustin:
1.-propunerea de modificare si completare a legii 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sanatate,educatie si sociale adresate persoanelor cu tulburari din spectrul autist si cu tulburari de sanatate mintala asociate,prin care sustin introducerea de reglementari si pentru copii cu sindromul Down.
–vizeaza reglementarea servicilor specializate integrate de sanatate ,educatie si sociale,diagnosticarea precoce,tratamentul si ameliorarea calitatii vietii si functionarii sociale a persoanelor diagnosticate cu autism,sindrom Down si tulburari de sanatate mintala asociata,elaborarea protocoaleleor de colaborare a min.muncii sanatatii si educatiei,dar si ONG-urilor ,in vederea dezvoltarii unui sistem de servicii specializate integrate de sanatate,educatie si sociale printr-un Program national de sanatate mintala.
2.In decembrie anul trecut de ziua persoanelor cu dizabiliatati am depus un proiect de lege prin care sustin reinfiintarea ANPD.Nu stiu daca voi reusi acest lucru deoarece pana la cest moment am doar avize negative de la Guvern,CES,Cons.Legislativ-motivand situatia economica actuala si faptul ca infiintarea unei institutii noi sunt in sarcina Guvernului,ministerelor responsabile si nu a parlamentarilor.
Am considerat importanta reinfiintarea acestei agentii pentru ca Romania a ratificat Conventia ONU pentru persoanelor cu handicap si stim cum le sunt respectate drepturile acestor persoane.
Toate agentiile care au apartinut M Muncii au fost desfiintate ANES,ANPF,ANPC,ANPH si reorganizate si astazi se infiinteaza altele prin care de fapt se intareste controlul si sanctionarea –Inspectia sociala,Observatorul social
3.si ultima propunere(aflata in dezbatere publica pe sit-ul Senatului) prvind asistentii personali ai persoanelor cu handicap.OUG 84/2010 a facut ca mii de asistenti sociali sa devina someri in conditiile in care sunt asistentii propriilor lor copii ,iar in cazul copiilor cu autism ,cu Down acestia necesita prezenta permanenta ,chiar este o mare problema.
Dreptul la asistenta sociala,dreptul la asistent personal este stabilit de catre comisia de incadrare in grad de handicap singura in masura sa decida daca persoana cu handicap mai are sau nu dretul la asistent personal.
Romania a ratificat in 2010 Conventia ONU cu privire la drepturile persoanelor cu handicap,iar trimiterea in somaj a asistentilor personali si altele sunt o dovada clara de excluziune sociala si trebuie intervenit pentru a preveni efectele dezastruoase care se resimt deja la nivel de persoana cu handicap si in comunitate in general.
Situatia este intalnita si la Bacau ,a fost semnalata in aproape toate judetele si afecteaza cateva mii de persoane cu handicap.
Propunerea vizeaza asigurarea bugetului pentru plata salariilor asistentilor sociali si indemnizatiilor de inbsotitor din bugetul MMFPS prin transfer catre Agentia Teritoriala de Protectie si Inspectie Sociala,care la randul ei va vira fondurile catre primarii.
Aceste sunt preocuparile mele pentru dvoastra ,prin care cer pentru dvoastra dreptul constitutiuonal la sanatate si educatie decenta,toleranta ,acceptare si recunoastere a demnitatii umane indiferent de conditie sociala.,,
Pe langa spectacol s-a facut si o prezentarea a proiectelor aflate in desfasurare pentru copiii cu Sindrom Down: “SA DAM DOVADA CA SE POATE” sa “Sa cunostem si sa recunostem Sindromul Down”-“
Proiectul “Sa dam dovada ca se poate”-TIA 1.2 Initiative ale tinerilor
Initiativa apartine unui grup de tineri recrutati de la Colegiul National „Gh. Vranceanu „Bacau (filologie, intensiv engleza) , Liceul „Spiru Haret”,Moinesti(stiinte sociale si filologie) si Liceul „Grigore Cobalcescu” Moinesti (profil tehnologic) . Inca de la demararea proiectului s-au alaturat tineri studenti din cadrul Facultatii de Stiinte ale sportului si Miscarii(Kinetoterapie si terapie ocupationala), Facultatii de litere din cadrul Universitatii V. Alecsandri”
Acesti tineri, initiatori ai proiectului doresc sa se implice activ, adica sunt cei care participa in cadrul activitatii centrale din proiect.Tinerii au stabilit programul de desfasurare al activitatilor proiectului, in functie de timpul lor liber.Copiii si tinerii cu sindromul Down inclusi in cadrul acestui proiect ca grup tinta, vor beneficia de pe urma activitatilor din proiect insa vor avea o implicare pasiva de natura socializarii, a interactiunii cu voluntarii, a incluziunii intr-un colectiv care sa-i accepte si sa-i stimuleze, baza a integrarii in structuri sociale de viitor.
In acest an este pentru prima dată când părinţii persoanelor cu sindrom Down din România, constituiţi sau nu în organizaţii neguvenamentale din 18 oraşe din ţară şi anume: Arad, Băileşti, Bacău, Baia Mare, Botoşani, Bucureşti, Câmpina, Cluj, Constanţa, Craiova, Deva, Hunedoara, Iaşi, Oradea, Paşcani, Reghin, Reşiţa şi Timişoara, marchează simultan în data de 21 martie 2012, Ziua Mondială a Sindromului Down promovând acelaşi mesaj şi desfăşurând activităţi adresate aceluiaşi tip de audienţă – doctori, profesori, politicieni – prin lansarea campaniei de conştientizare:
“Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”
Câteva din subiectele abordate la aceste evenimente sunt: educaţia incluzivă, drepturile umane, participarea politică, schimbarea atitudinii societăţii, viaţa independentă, cum să lucrăm cu media şi cercetarea în domeniul sindromului Down.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu