Despre AUTISM cu tristete

Sunt initiatoarea legii pentru autism,am responsabilitatea acum mai mult ca oricand sa fac precizari,vazand si auzind tot mai multe discutii pe aceasta tema.

Nu stiu cati cunosc ca exista o lege adoptata de PARLAMENT-Legea151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate,care  va intra in vigoare de la 1 ianuarie 2011 fara sa stie nimeni cum se va aplica in lipsa normelor de aplicare care conform art.9 trebuiau definitivate inca din octombrie 2010  .

Cauza copiilor cu autism a ajuns si la Bruxelles, in fata Comisiei pentru petitii din cadrul Parlamentului European prin vocea unei romance, mama aunui copil cu autism si presedinta unei asociatii pentru copii cu autism,infiintata cu sprijinul  si implicarea unor reprezentanti din Olanda, cum sunt dealtfel exista mai multe in tara. Domnia sa a criticat legislatia română cu privire la drepturile copiilor cu dizabilități și,în special, a celor suferinzi de autism , sustinand cauza miilor de copii fara drepturi in Romania

A fost ascultata si i s-a dat dreptate. Comisia a hotarat ca intr-adevar le sunt incalcate drepturile si au hotarat sa faca pasul de a  scrie autoritatilor romane. In tara situatia persoanelor cu dizabilitati se modifica in defavoarea lor,daca ne gandim la faptul ca sunt mame,asistenti sociali care de luni de zile nu au mai primit salariul,altele chiar si-au pierdut statutul de asistent personal , fiind trecute in somaj. Mai mult, se discuta deja, despre o alta modificare legislativa care impune unui asistent personal sa aiba in grija doua persoane cu handicap grav pentru a beneficia de salariul intreg.

Lipsa unei minime instruiri şi organizări face ca mii de familii, care descoperă că au un copil cu autism, să piardă timp cu diagnosticarea, informarea, găsirea unor terapeuţi comportamentali, care nu se regăsesc în nomenclator, sau cu identificarea unui consultant străin pentru terapia comportamentală ABA. Tot timpul scurs în acest fel este în defavoarea copiilor.

In Romania sunt peste 3.800 de copii cu autism înregistraţi oficial. In realitate numarul lor este mult mai mare,fiind estimat la cca.30 000, pentru  care statul roman nu face nimic. Organizaţiile neguvernamentale  reprezinta singurele puncte de sprijin pentru cazurile nou diagnosticate, părinţii se informeaza si se consiliaza intre ei invatand din experienta expertilor straini care vin si investesc in sanatatea copiilor si pregatirea parintilor,timp in care autoritatile,ministerul impune noi constrangeri fara o analiza a impactului asupra celor care au nevoie de sprijin real

Legea 151/2010 initiata de catre parlamentari PSD este doar un inceput de reglementare privind drepturile  copiilor si adultilor cu autism.Guvernul,MMFPS,MS,si MECTS au obligatia sa continue si sa imbunatateasca acest document in sensul respectarii dreptului constitutional.Aceasta lege este prima si singura reglementare in Romania pentru persoanele cu autism .

Ca initiator si sustinator al legii chiar si dupa promulgare, astept  pe mai departe raspunsul la intrebarile adresate ministerelor responsabile si sunt alaturi de parintii copiilor cu autism care sunt cutremurati de gestul  lui Adrian Sobaru.

 Ma simt obligata sa intervin cu aceasta precizare vazand cum se tot discuta de anularea unor drepturi ale copiilor cu autism.

ACESTEA NU EXISTA.NU EXISTA AUTISMUL CA SUBIECT PE AGENDA GUVERNULUI CHIAR IN PREZENTA UNEI LEGI CARE URMEAZA SA INTRE IN VIGOARE incepand cu ianuarie 2011.Iata diferenta -graba in adoptarea unor legi -a salarizarii,pensiilor,bugetului ,reduceri de tot felul inclusiv din drepturile copiilor-care aduc compensari la bugetul de stat indiferent cum si cu ce pret si aplicarea unei legi care presupune alocari dinspre stat spre o categorie vulnerabila.