Completare informatii

Aceasta lege este o prima usa deschisa copiilor cu autism si parintilor lor.Stiu ca se astepta cel mai mult finantarea tratamentului,decontarea cheltuielilor si cu totii -parinti,specialisti si parlamentari ne-am dorit sa rezolvam problema cea mai importanta,dar din nefericire perioada prin care Romania trece,mai concret criza financiara este motivatia respingerii tuturor proiectelor de lege care presupun finantare.De aceea eu cred ca trebuie apreciat efortul specialistilor care au lucrat si au inteles importanta adoptarii legii in forma agreata si insusita de Ministerul Sanatatii (stenograma 13aprilie2010).Veti constata ca legea nu a suferit modificari inseminate fata de forma votata in Senat,tocmai pentru ca s-a ajuns la un consens privind adoptarea legii ca baza si prim pas pentru demersurile ulterioare.Implicarea mea a fost de a ma asigura ca se parcurg corect si in timp procedurile parlamentare .Am apelat in sustinerea mea la reprezentanti ai ONG-urilor cu activitate in domeniu din Bucuresti,Bacau,Iasi,DGASPC Bacau.Deasemeni am avut ca argument nevoia de continuare si finalizare a actelor normative care pot aduce reglementari specifice pentru copilul cu tulburari din spectrul autist(TSA)aflate in curs de consultare,elaborate,evaluare sau avizare conform raspunsului pe care MMFPS l-a emis la interpelarea,,Sprijinirea copiilor autisti,, adresata de catre senatorul PSD Marian Valer .Atasez acest raspuns pentru a identifica preocuparea pentru rezolvarea problemelor copiilor cu autism ,din partea autoritatilor in diferite perioade.Raspunsul demonstreaza ca au fost demarate o serie de proiecte care din pacate prin schimbarea continua a conducatorilor ,a desfiintarii si comasarii de institutii acestea au ramas abandonate . Tocmai de aceea am insistat (art.6)pentru necesitatea constituirii protocoalelor de colaborare intre ministere si institutii.Acest articol va obliga emiterea unor acte de reglementare sau definitivarea celor existente,strategiilor despre care se vorbeste in raspuns si care cu siguranta cred ca va fi un alt pas important in crearea unui cadru legal adecvat nevoilor persoanelor cu autism.

Postez raspunsul oficial al ministerului pentru a cunoaste mai bine interesul si intentia institutiei-Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale a transmis urmatorul raspuns la interpelarea formulata de senatorul Valer Marian, in data de 14 aprilie 2009, referitoare la sprijinirea copiilor autisti:


,,Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului ca institutie centrala cu atributii in monitorizarea drepturilor copilului si crearea cadrului legal de respectare a acestora prin elaborarea de metodologii, politici si strategii, s-a alaturat campaniei demarate de parintii copiilor/tinerilor cu tulburari din spectrul autist (TSA) fata de problematica complexa a acestora, pentru intarirea colaborarii intre institutiile centrale responsabile si societatea civila, in scopul elaborarii unui proiect de act normativ care sa aiba ca obiectiv organizarea unui sistem de interventie si suport integrat-medical, educational si social pentru acestia.

Cadrul legal in vigoare pentru protectia si promovarea drepturilor copilului/tanarului cu dizabilitati mentale (inclusiv copilul/tanarul cu tulburari din spectrul autist) este reprezentat de prevederile Legii nr.272/2004 privind protectia si promovarea drepturilor copilului, Legii nr.448/2006 privind protectia si promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, Legii nr.487/2002 legea sanatatii mintale si a protectiei persoanelor cu tulburari psihice si HG nr. 1175/2005 privind aprobarea Strategiei nationale pentru protectia, integrarea si incluziunea sociala a persoanelor cu handicap in perioada 2006-2013.

Acestuia i se vor alatura urmatoarele acte normative care aduc reglementari specifice pentru copilul cu tulburari din spectrul autist (TSA) si sunt in curs de avizare/in curs de elaborare:
- Strategia Nationala de sanatate mintala a copilului si adolescentului, document elaborat de catre Ministerul Sanatatii-Centrul National de Sanatate Mintala, proiect aflat in prezent in consultare;

- Strategia Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) si Ghidul privind traseul educational si interventia integrata pentru copiii cu dizabilitati, cu accent pe copilul cu dizabilitati severe sau profunde, proiect aflat in evaluare si avizare la nivelul Ministerului Educatiei, Cercetarii si Inovarii;

- Legea privind Serviciile de zi, proiect aflat in stadiu de elaborare de catre Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului.

Ca profesionisti si parinti, suntem constienti de faptul ca toti copiii diagnosticati cu tulburari din spectrul autist (TSA) si parintii acestora se confrunta cu mari dificultati in recuperarea handicapului.
Acestea sunt generate de faptul ca, pe de o parte, lipsesc instrumentele de screening, diagnosticarea afectiunii este tardiva si interventia nu are caracter timpuriu si pe de alta parte de faptul ca metodele de interventie, medicale si educationale (terapia ABA-analiza aplicata a comportamentului, metoda TEACHH, metoda PECS) care si-au demonstrat validitatea in recuperarea copiilor, nu fac inca subiectul unei curricule universitare de specializare masterala si nu sunt recunoscute de forurile profesionale din Romania, astfel incat psihologii si medicii psihiatri sa le poata accesa.
De asemenea, o alta dificultate este si faptul ca pe langa aceste categorii de specialisti, in terapiile de recuperare sunt implicate si alte categorii de profesionisti (educatori, pedagogi, asistenti sociali) ale caror activitati specializate in recuperarea copilului cu TSA nu se regasesc in curriculele de formare initiala sau continua.
In Romania, lupta concertata pentru realizarea unui sistem de interventie si suport integrat - medical, educational, social pentru copilul cu TSA este intr-adevar la inceput de drum, iar proiectul „Impreuna invingem autismul” initiat de Romanian Angel Appeal si Fundatia Pentru Dezvoltarea Societatii Civile si avand ca parteneri Centrul de Resurse Juridice si Fundatia Vodafone Romania, a reusit deja sa formeze un grup de initiativa, format din parinti, asociatii de parinti, asociatii profesionale, Asociatia RENINCO, reprezentanti ai Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Handicap, Ministerul Sanatatii-Centrul National de Sanatate Mintala, Ministerul Educatiei, Cercetarii si Inovarii, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate.,,

Observati ca existat chiar si un calendar de activitati cu responsabilitati si termene ferme.

In cadrul intalnirilor din 19 martie si 8 aprilie 2009 ale grupului de initiativa, a fost stabilit un calendar de activitati cu responsabilitati si termene ferme si a inceput derularea acestora. S-a discutat despre elaborarea, promovarea si diseminarea unui plan integrat de actiune secvential privind copilul cu TSA, oportunitatea reevaluarii criteriilor de incadrare in grad de handicap, posibilitatea ca terapeutului ocupational si psihoterapeutului specializat in terapia ABA sa le fie decontate procedurile din fondurile Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, posibilitatea ca ocupatia de „psihoterapeut specializat in terapia ABA” sa fie introdusa in COR si sa beneficieze de standard ocupational.

In continuare, multumim domnului senator Marian Valer pentru propunerile domniei sale si va comunicam punctul nostru de vedere fata de masurile avansate:

cu 1. Pentru asigurarea unui sprijin financiar special mamelor copiilor cu TSA, in cadrul grupului de initiativa vor fi identificate in primul rand demersurile necesare prin care Casa Nationala de Asigurari de Sanatate sa deconteze procedurile complexe din cadrul terapiilor specifice utilizate in recuperarea copiilor cu TSA si cele necesare obtinerii unei majorari a cuantumului indemnizatiei de insotitor.

2. Prin proiectul de lege privind protectia de tip familial, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului are in vedere asigurarea unei ingrijiri de calitate a copiilor prin formarea initiala si continua a asistentilor maternali si a familiilor de plasament si prin dezvoltarea de servicii alternative pentru acestia (servicii de respiro, servicii de zi).

3. In ceea ce priveste infiintarea de clase speciale pentru copiii cu TSA in scolile de masa, proiectul de Strategie Nationala pentru persoanele cu cerinte educationale speciale (CES) reglementeaza modul cum copilul cu dizabilitati severe sau profunde se va integra in aceste structuri pentru a i se asigura dreptul la educatie;

4. Pentru copilul/tanarul cu tulburari din spectrul autist (TSA) dezvoltarea si recuperarea sa se realizeaza in parametri de eficienta atunci cand acesta este incadrat in colective de copii/tineri fara dizabilitati si intr-un climat adaptat. Din aceasta cauza consideram inadecvata practica prin care copiii TSA ar putea fi izolati in colectivitati cu copii avand acelasi handicap. Pentru ca toti copiii diagnosticati cu TSA sa beneficieze de o interventie coerenta si profesionalizata, in propria familie, la asistentul maternal, in centrul de plasament etc, Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului a elaborat proiectul „Intarirea capacitatii de suport a autoritatilor publice locale din Romania pentru copiii cu dizabilitati aflati in propria familie” si a aplicat o solicitare de finantare la Mecanismul Financiar Spatiului Economic European (SEE) pentru un buget de 2.948.698 euro. Prin implementarea activitatilor acestui proiect care se axeaza in primul rand pe dezvoltarea/infiintarea la nivelul a 20 de judete a unei echipe mobile multidisciplinare pentru diagnosticarea si recuperarea copilului cu dizabilitati se urmareste atat identificarea precoce a TSA cat si o interventie eficienta prin elaborarea, implementarea si monitorizarea planului personalizat de recuperare pentru copiii cu dizabilitati.

5. Propunerea de a fi infiintate ferme pentru tinerii cu TSA unde acestia sa lucreze in ateliere protejate o vom comunica Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Handicap.

Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale, prin Autoritatea Nationala pentru Protectia Drepturilor Copilului si-a asumat o implicare permanenta, constructiva si integratoare in toate activitatile privind crearea sistemului de suport integrat - medical, educational, social pentru copilul cu TSA si este onorata de interesul si sprijinul dumneavoastra in aceasta problematica.

Cu deosebita consideratie,

Marian Sarbu

Ministrul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale ,,